Première Séquence info sur Zoom consacrée au déroulement d’une hospitalisation et à la chirurgie du palais
Retrouvez le témoignage et le parcours de Caroline, maman d’Owen, qui a découvert la SPR après son accouchement.
Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares nous vous proposons une vidéo de sensibilisation réalisée avec notre présidente.
La prochaine marche des maladies rares aura lieu le samedi 4 décembre 2021 au départ du Jardin du Luxembourg à Paris.
Lé témoignage de Delphine, maman d’Ella née avec la SPR. Elle a bénéficié d’un diagnostic prénatal.
Le prochain café-parents de l’association Tremplin syndrome de Pierre Robin aura lieu le jeudi 23 septembre 2021
