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logo de l'association Tremplin, syndrome de Pierre Robin

Tremplin syndrome de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

Croisement de mains solidaires

Les partenaires

L’association Tremplin, Syndrome de Pierre Robin est membre et partenaire de plusieurs organismes indispensables à l’organisation de l’offre de soin et à la reconnaissance de maladies rares. Un travail de collaboration et d’échanges avec la filière de Santé Maladies Rares TeteCou et le centre de référence SPRATON est capital à la bonne prise en charge des patients. Le soutien continu apporté par l’Alliance Maladies Rares vient renforcer nos efforts et notre engagement. Nous les remercions vivement pour toute leur aide.

SPRATON

Responsable du centre coordinateur de référence du réseau SPRATON, le Professeur Véronique Abadie nous parle du fonctionnement et des missions du réseau en lien avec la filière TeteCou.

Voir la vidéo de présentation du réseau

Vous souhaitez en savoir plus sur le réseau SPRATON, consultez leur site internet.

Filière TeteCou

La Filière de Santé des Malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU) est une structure nationale labellisée et pilotées par le Ministère des Solidarités et de la Santé en accord avec le Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation. Elle est composée de professionnels de santé, de chercheurs et d’associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge, l’accompagnement, la formation,  l’information, la recherche pour les malformations de la tête, du cou et des dents.

Vous souhaitez en savoir plus sur la Filière de Santé Maladies Rares TeteCou, consultez leur site internet.

Alliance maladies rares

L’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.

Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

Vous souhaitez découvrir toutes les missions de l’Alliance Maladies Rares, consultez leur site internet.