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logo de l'association Tremplin, syndrome de Pierre Robin

Tremplin syndrome de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

Croisement de mains solidaires

Les partenaires

L’association Tremplin, Syndrome de Pierre Robin est membre et partenaire de plusieurs organismes indispensables à l’organisation de l’offre de soin et à la reconnaissance de maladies rares. Un travail de collaboration et d’échanges avec la filière de Santé Maladies Rares TeteCou et le centre de référence SPRATON est capital à la bonne prise en charge des patients. Le soutien continu apporté par l’Alliance Maladies Rares vient renforcer nos efforts et notre engagement. Nous les remercions vivement pour toute leur aide.

La Filière TeteCou

La Filière de Santé des Malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU) est une structure nationale labellisée et pilotées par le Ministère des Solidarités et de la Santé en accord avec le Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation. Elle est composée de professionnels de santé, de chercheurs et d’associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge, l’accompagnement, la formation,  l’information, la recherche pour les malformations de la tête, du cou et des dents.

Vous souhaitez en savoir plus sur la Filière de Santé Maladies Rares TeteCou, consultez leur site internet.

Le réseau SPRATON

Le réseau SPRATON rassemble des centres de soins labellisés dédiés aux syndromes de Pierre Robin et aux troubles de succion-déglutition congénitaux.

 Il s’agit de services hospitaliers et de consultations qui collaborent avec les hôpitaux généraux, les services de soins de suite et de réadaptation ou SSR, les structures de rééducation de ville, les praticiens ambulatoires.

Le Centre de Référence est composé d’un site coordonnateur (Paris – Hôpital Necker) et de 21 Centres de Compétence répartis sur tout le territoire. Ils permettent une prise en charge de qualité au plus près du domicile des malades et de leurs familles.

Vous souhaitez en savoir plus sur le réseau SPRATON, consultez leur site internet.

Le réseau Maface

Le réseau MAFACE rassemble des centres de soins labellisés dédiés aux fentes et aux malformations faciales.

Le réseau s’appuie sur une pluridisciplinarité des expertises aussi bien chirurgicales (chirurgiens maxillo-facial, plastique, ORL, dentaires, neurochirurgiens, etc.), médicales (pédiatre, phoniatre, etc.) que paramédicales (infirmier spécialisé, orthophoniste, etc.), médico-sociales et sociales (assistant social, éducateur spécialisé) ainsi qu’une prise en charge psychologique (psychologues).

Le Centre de Référence est composé d’un site coordonnateur (Paris – Hôpital Necker), de 22 Centres de Compétence et d’1 Centre Expert répartis sur tout le territoire. Ils permettent une prise en charge de qualité au plus près du domicile des malades et de leurs familles.

Vous souhaitez en savoir plus sur le réseau MAFACE, consultez leur site internet.

La filière AnDDi-Rare

La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies. Elle s’organise autour de 4 axes et 6 commissions transversales.

Vous souhaitez en savoir plus sur la filière AnDDi-Rare, consultez leur site internet

Alliance maladies rares

L’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.

Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

Vous souhaitez découvrir toutes les missions de l’Alliance Maladies Rares, consultez leur site internet.