Cette série de 20 vidéos aborde l’ensemble du parcours de la séquence de Pierre Robin, du diagnostic anténatal jusqu’à l’âge adulte. Vous y trouverez des présentations réalisées par des professionnels de santé, des films et mises en situation, ainsi que des témoignages de parents et de personnes concernées.
Cet ensemble constitue une ressource de référence pour mieux comprendre la maladie, les différentes étapes du parcours de soins et les prises en soin possibles. Il s’adresse en priorité aux professionnels de santé, mais peut également être consulté par les familles qui souhaitent approfondir leurs connaissances.
Un mot pour les parents
Nous souhaitons toutefois attirer votre attention sur le fait que ces vidéos ont été conçues avant tout comme un outil de formation pour les professionnels. Le vocabulaire employé est parfois très médical et certaines séquences, notamment celles montrant des gestes chirurgicaux ou des situations de soins, peuvent être difficiles à regarder ou ne pas correspondre au moment que vous traversez.
Chaque famille avance à son propre rythme. Il est tout à fait légitime de choisir de ne pas visionner certaines vidéos, ou de les découvrir plus tard, lorsque vous vous sentirez prêts. N’hésitez pas à les regarder progressivement, à sélectionner les thèmes qui répondent à vos questions du moment, ou à les partager avec les professionnels qui vous accompagnent pour pouvoir en discuter ensemble.
Nous espérons que cette ressource pourra vous être utile, dans le respect de vos besoins, de votre rythme et de votre parcours.
