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logo de l'association Tremplin, séquence de Pierre Robin

Tremplin séquence de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

Personnes qui se soutiennent

L'accompagnement des patients et parents

Nous savons à quel point se sentir écouté avec bienveillance et non jugement est important. Créer un espace privilégié est indispensable pour soutenir et aider les patients ou les parents concernés par la SPR. C’est pourquoi, que vous soyez des futurs parents ayant reçu un diagnostic anténatal, des parents avec des questions sur le parcours de soins, un adulte en recherche d’informations sur la génétique ou simplement besoin de rencontrer d’autres personnes en situation similaire, nous sommes à votre écoute.

Au sein de l’association nous avons 3 écoutantes qui se relaient pour répondre aux messages ou aux appels que nous recevons. Elles sont toutes les 3 bénévoles formées à l’écoute mais également maman d’enfants nés avec une séquence de Pierre Robin.

Nous avons également un réseau de parents et de patients adultes bénévoles qui viennent en appuis à nos écoutantes sur le terrain et dont les connaissances (MDPH, gastrotomie, SPR associée, chirurgie de l’adulte…) peuvent répondre à des besoins spécifiques.

Nous répondons également aux aidants, qu’ils soient frères, sœurs, tantes, oncles et grands-parents. Il n’est pas toujours facile d’exprimer son inquiétude à ses proches, chacun réagit différemment à l’annonce d’un diagnostic de maladie. Les familles qui entourent les parents ont aussi besoin de savoir comment se positionner, comment elles peuvent aider.

Nous sommes joignables par email sur la page contact et nous nous engageons à vous répondre dans les 48h. N’hésitez pas à nous contacter, nous sommes à votre écoute.