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Tremplin syndrome de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

Personnes qui se soutiennent

L'accompagnement aux familles

Un enfant qui naît avec une malformation est une épreuve qu’il ne faut pas traverser seul-e-s. Afin de mieux vous aider, dans un contexte qui est source d’angoisse et de stress, nous restons à votre disposition pour vous soutenir quels que soient vos besoins. Vos questions peuvent être d’ordre pratique (quelles aides sociales ?) ou simplement le besoin de partager votre vécu avec un parent confronté aux mêmes difficultés. 

Nous sommes joignables par téléphone et par email. Par ailleurs, afin d’assurer un relais local nous avons mis en place un réseau de parents référents avec lesquels nous pourront vous mettre en contact.

Nous répondons également aux aidants, qu’ils soient frères, sœurs, tantes, oncles et grands-parents. Il n’est pas toujours facile d’exprimer son inquiétude à ses proches, chacun réagit différemment à l’annonce d’un diagnostic de maladie. Les familles qui entourent les parents ont aussi besoin de savoir comment se positionner, comment elles peuvent aider.

Nous sommes à votre écoute.