La prochaine marche des maladies rares aura lieu le samedi 4 décembre 2021 au départ du Jardin du Luxembourg à Paris.
Lé témoignage de Delphine, maman d’Ella née avec la SPR. Elle a bénéficié d’un diagnostic prénatal.
Le prochain café-parents de l’association Tremplin syndrome de Pierre Robin aura lieu le jeudi 23 septembre 2021
Lé témoignage de Patricia, maman de Robin né avec la SPR en 2020. Elle l’a découvert après la naissance.
le témoignage d’Artom et Aurélie, parents d’Agnès née avec la SPR. Ils on eu le diagnostic après la naissance.
Témoignage sous forme de questions et réponses autour de la génétique et la séquence de Pierre Robin avec un généticien clinicien.
