Organisé le 28 mars 2026 au Novotel Massy-Palaiseau, ce colloque a réuni des professionnels de santé, des familles et des patients autour d’un objectif commun : échanger et partager leurs expériences sur la prise en soin des enfants porteurs d’une séquence de Pierre Robin.

La journée a été rythmée par des conférences et des tables rondes, avec un fil conducteur : croiser les regards des professionnels, des parents et des patients. Cette approche a permis de favoriser le partage d’expériences, les échanges et les discussions autour des différentes étapes de la prise en soin.

Les enregistrements des conférences sont désormais disponibles ici : Playlist

Vidéos disponibles :

• Table ronde – Grandir et vivre avec une séquence de Pierre Robin, regards croisés d’adultes et de parents avec Dr. Pauline Adnot – Pédiatre et responsable réseau SPRATON (Hôpital Universitaire Necker Enfants malades)
• ADOROBIN – Qualité de vie : Auto-appréciation et évaluation morphologique et phonatoire des adolescents suivis pour SPR isolée ou +Stickler
  Pr. Véronique Abadie (Hôpital Universitaire Necker Enfants malades)
• Trouble respiratoire obstructif du sommeil et séquence de Pierre Robin chez l’enfant en cours de croissance – Une prise en soin multidisciplinaire
  Elise Bougerolle Gilardin – Kinésithérapeute OMF pédiatrique
  Dr. Caroline Bäumler – Orthodontiste SQODF (CCMR MAFACE Polyclinique St. Roch)
• Table ronde – Regards croisés sur des parcours alimentaires pédiatriques des enfants avec une séquence de Pierre Robin avec Pr. Véronique Abadie (Hôpital Universitaire Necker Enfants malades) et Marie-Pierre Bocquet-Amanieu – Ortophoniste (Polyclinique Saint Roch)
• Développement de l’oralité alimentaire, quels déficits et quels risques pour un bébé né avec une séquence de Pierre Robin ?
  Pr. Véronique Abadie (Hôpital Universitaire Necker Enfants malades)
• Regards croisés sur des parcours alimentaires pédiatriques
  Marie-Pierre Bocquet-Amanieu – Ortophoniste (Polyclinique Saint Roch)
• Quelles collaborations entre l’association Tremplin, la Filière TETECOU et le réseau SPRATON ?
  Sonia Pavan – PhD, Chef de projet adjointe Filière TETECOU et chargée de mission de coordination MAFACE
  Donia Zaïdi – PhD, Chargée de mission de coordination SPRATON
  Fernando de Pablo Cabrera – Vice-président association TREMPLIN
• Partenariat patient-parent-professionnel de santé – Retour d’expérience et démarche du parcours de soins des enfants porteurs de fente du centre de compétences de la Polyclinique Saint-Roch
  Marie-Pierre Bocquet-Amanieu – Ortophoniste (Polyclinique Saint Roch)
  Delphine Vissac – Parent partenaire CCMR MAFACE  et Présidente association TREMPLIN