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Tremplin syndrome de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

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La prise en charge de la SPR

Si votre enfant a été diagnostiqué avec une séquence de Pierre Robin que ce soit en diagnostic prénatal ou à la naissance, il est important qu’il soit suivi par une équipe médicale pluridisciplinaire et compétente du réseau SPRATON, spécialisée dans la prise en charge de la séquence de Pierre Robin. Si vous n’avez pas encore été orienté ou transféré dans un centre expert du réseau SPRATON, nous vous conseillons de vous en rapprocher le plus tôt possible. La liste et les coordonnées des centres du réseau national SPRATON sont disponibles ici .

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins

Afin de proposer une prise en charge optimale et harmonisée sur l’ensemble du territoire, les experts du centre de référence SPRATON ont élaboré un Protocole National de Diagnostic et de Soins de la séquence de Pierre Robin. Ce document est un référentiel de bonnes pratiques destinés à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le suivi des enfants nés avec une SPR.

Bien qu’il soit rédigé pour les équipes médicales, il est important que ce document soit connu des parents d’enfants concernés. En particulier, si l’enfant n’a pas été orienté ou pris en charge dans un centre de compétences du réseau. Ainsi, le PNDS peut être porté à la connaissance des soignants pour les aider.

Le PNDS est disponible librement et publié sur le site internet de la HAS et consultable ici.

Il existe une version courte de ce référentiel à destination du médecin traitant qui peut être utile aux parents puisqu’elle synthétise le PNDS et donne des informations de base sur le traitement de la SPR.

La synthèse du PNDS est consultable ici.

La séquence de Pierre Robin est une maladie rare peu connue des professionnels de santé qui n’en sont pas spécialistes. N’ayez pas peur de vous informer et de poser des questions, cela est tout à fait normal. Nous avons créer cette association pour que vous ne vous sentiez pas seuls et isolés face à la maladie de votre enfant, n’hésitez pas à nous contacter pour obtenir plus de renseignement sur la prise en charge de la SPR.