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Tremplin syndrome de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

Bienvenue !

Que vous soyez patients ou parents d’un enfant porteur d’une séquence de Pierre Robin, nous espérons que vous trouverez sur ce site internet des réponses à vos questions. Il nous tient à cœur de proposer à chacun l’aide et l’accompagnement dont il a besoin.

L’association créée il y a 20 ans, regroupe aujourd’hui un ensemble de familles toutes motivées par le même désir de voir évoluer la prise en charge et la qualité de vie des porteurs d’une séquence de Pierre Robin.

Pour cela, elle a tissé des liens avec les autorités de santé en charge d’améliorer le diagnostic et le parcours de soin des patients. Nous travaillons également à nous rapprocher des centres de compétences afin d’être un soutien entre les familles et les équipes médicales.

Nous mettons à votre disposition notre savoir, nos ressources, pour que nos expériences puissent vous servir.

Quels que soient vos besoins, n’hésitez pas à nous contacter.

L’association Tremplin Syndrome de Pierre Robin

Nos partenaires

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