En octobre 2018, je découvre que je suis enceinte, je suis suivie à l’hôpital de Port Royal à Paris. Tout au long de ma grossesse, on surveille mon bébé, car il apparaît qu’il a un léger retrognathisme et des os trop courts. Je fais des examens sanguins dans le but de chercher une éventuelle anomalie génétique, les résultats reviennent normaux. Régulièrement, je passe une écho de contrôle pour surveiller la croissance du bébé. L’équipe médicale évoque la possibilité d’un traitement d’hormone de croissance quand le bébé sera là, mais rien de plus à ce stade. Tout nous semble très flou à ce moment-là, mais on reste positif jusqu’au jour de l’accouchement.

Tout se passe bien (11 h de travail quand même !) et à la naissance d’Owen, il ne pleure pas et on voit qu’il est hypotonique. L’équipe médicale l’emmène sans explication, et je reste seule avec le papa dans la salle d’accouchement sans savoir…

Un peu plus tard, le papa est autorisé à aller voir Owen. L’équipe médicale présente a dû aspirer des sécrétions dans les voies respiratoires pour le dégager, mais tout semble aller mieux. Je remonte en chambre avec mon bébé dans les bras. C’est le soir, il dort et je suis impatiente de le faire manger. J’essaie de le mettre au sein, sans succès. Une aide-soignante passe et limite m’agresse en disant que je ne sais pas faire et qu’il faut qu’il mange. Je pleure… La nuit passe et Owen n’a rien mangé.
Le lendemain matin, le papa arrive, c’est la visite de la pédiatre qui examine Owen et nous dit Ah, ben, il n’a pas de palais votre fils !», pour le tact, on repassera. Avec le papa, nous sommes sous le choc de l’annonce, complètement éberlués. Du coup, elle répète sa phrase ! Owen est donc transféré dans une unité néonatale pour faire des examens complémentaires. Il est monitoré et la galère de l’alimentation va commencer.

Il n’y a toujours aucun nom de posé sur une éventuelle maladie. J’en discute alors avec ma meilleure amie qui me parle de « Pierre Robin », et je regarde sur Internet. En attendant, on tente en vain de donner le biberon à Owen avec une tétine spéciale. Une orthophoniste passe pour trouver une solution pour le faire manger, mais malheureusement, il faut lui poser une sonde nasogastrique.

Et c’est parti pour un tour en ambulance avec mon fils de 3 jours pour Necker ! Nous voilà en consultation avec la chirurgienne maxillo-faciale qui accepte de prendre Owen dans le service qui gère les bébés avec une séquence de Pierre Robin. Le mot est enfin lâché « Séquence de Pierre Robin ». Notre petit bonhomme est ausculté sous tous les angles avec encore des examens pour déterminer si la séquence est isolée ou non, et à chaque fois la peur d’une nouvelle annonce…

Heureusement, nous sommes entourés de personnes bienveillantes. Les jours passent, et nous leur montrons que nous sommes prêts à rentrer chez nous, on gère la sonde et les soins d’Owen. Quel soulagement quand enfin, nous pouvons rentrer à la maison avec du matériel médical adapté et une infirmière qui passe à la maison régulièrement. On gère en mode machine, mais on reste toujours très positif.

Au fur et à mesure, Owen prend de mieux en mieux son biberon. Puis, grâce aux techniques des infirmières on enlève la sonde et c’est encore une victoire pour nous. Notre entourage nous soutient dans nos hauts et nos bas, et ça nous aide énormément.

Ensuite, viendra les opérations, à 3 mois la 1re des 2 opérations pour refermer le palais. En tant que parents, on n’est jamais vraiment prêt à vivre ce moment-là. C’est un passage obligé qu’on attend et qu’on redoute à la fois. Le plus dur a été après la chirurgie, quand j’ai rejoint Owen en salle de réveil, il avait mal et il était perdu. Je suis restée des heures avec lui avant qu’on ne me dise que je dois le laisser la nuit, sans être à ses côtés… Ça a été un déchirement de partir et de se retrouver seuls avec le papa… 

Le lendemain, il était encore un peu douloureux, mais heureusement ça n’a pas duré et il s’est vite rétabli. La seconde opération a lieu à ses 9 mois, et nous avons vécu une deuxième fois l’angoisse de la séparation et de la douleur.

Tout se passe bien jusqu’au jour où je constate que son yaourt ressort à nouveau par son nez. Je ne veux pas y croire, mais je vois bien un trou dans son palais. Paniquez, on appelle Necker. C’est en fait une fistule. Cela arrive, oui bien sûr, mais là, on craque, car on pense qu’il va falloir refaire la chirurgie. On voit la chirurgienne et on décide de ne pas opérer et d’attendre l’apparition du langage. Puisque cela ne le dérange pas pour manger, qu’il mange bien et de tout, alors pour l’instant, on attend.

C’est une épreuve pour le couple, mais c’est aussi une force. On est chanceux d’avoir ce petit bonhomme courageux à nos côtés et le positif a toujours guidé nos choix alors on y croit et on travaille chaque jour à développer le langage d’Owen. En attendant, il s’est inventé des gestes bien à lui pour se faire comprendre, c’est assez bluffant ! Aujourd’hui, Owen est en crèche et aussi un peu chez une nounou. C’est un garçon super joyeux et coquin !

Avec le recul, on se pose plein de questions : pourquoi cela n’a pas été vu pendant la grossesse alors que nous étions suivis par des experts ? Pourquoi cela n’a pas été vu pas vu à la naissance ? Pourquoi ne pas mettre des mots sur la maladie ? Pourquoi ne pas expliquer mieux aux parents ?

Le constat, c’est qu’il reste beaucoup de travail pour faire connaître cette maladie et accompagner les parents dans cette épreuve. Alors, nous y contribuons comme nous le pouvons !