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Tremplin syndrome de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

mains ou s'ont inscrites les lettres du mot merci

Le bénévolat

Vous souhaitez vous investir dans notre association en faisant du bénévolat, quelles que soient vos disponibilités et vos compétences nous saurons les mettre à profit !

Les référents régionaux

Le soutien aux familles est au cœur des missions de notre association. Afin que nous soyons présents dans le plus grand nombre de région, nous formons des référents régionaux à l’accompagnement aux familles. Cette mission nécessite, en particulier, d’être parent d’un enfant porteur d’une séquence de Pierre Robin. Vous pourrez ainsi rencontrer les familles à l’hôpital, échanger par mail ou par téléphone des informations utiles et renseigner plus facilement sur le parcours de soin de votre région

Les partenariats

Les partenaires de l’association qu’ils soient mécènes ou partenaires publiques doivent être informés de nos actions et en particulier de celles qu’ils ont financées. La recherche de nouveaux partenaires nécessite un suivi régulier, tout comme l’organisation de collecte de fond.

La communication

Qu’il s’agisse d’informer le grand publique de nos actions ou fédérer les adhérents autour de nos projets, la communication est un outil indispensable au bon développement de notre vie associative. Cet engagement se fait autour de l’animation régulier de nos réseaux sociaux et de notre site internet tout comme l’élaboration de nos documents de communications, plaquette, fiche pratique et…

Si vous souhaitez intégrer une de nos équipes, n’hésitez pas à nous contacter.