Dès que vous le pouvez, prenez contact avec une assistante sociale du CHU duquel vous dépendez. Elle connaîtra toutes les aides auxquelles vous aurez droit et pourra vous aider à constituer votre dossier, cela vous fera gagner du temps.
Par ailleurs, il existe un simulateur d’aides financières et sociales créé par l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage qui vous permettra de mieux vous informer sur les aides disponibles.
Accéder au simulateur ici.
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois). L’AJPP peut vous être accordée sur une période de 3 ans. Depuis le 15 novembre 2021, une nouvelle loi autorise le renouvellement du congé et de l’AJPP pour une nouvelle période de 3 ans. La demande pourra être effectuée avant l’expiration de la période de 3 ans initialement imposés.
L’AJPP est une aide qui vous permettra de rester auprès de votre enfant le temps que son état de santé s’améliore. C’est le pédiatre qui remplira le certificat médical, et l’assistante sociale vous aidera à remplir les autres documents. Le montant de l’AJPP est plafonné et ne dépend pas de vos revenus. La demande doit être renouvelée tous les 6 mois, car l’état de santé de votre enfant évolue. Le dossier doit être envoyé un mois avant le début de l’AJPP. Vous souhaitez avoir plus d’information sur cette prestation, consultez la page APJJ du site de la CAF.
Vous pouvez également télécharger la demande d’AJPP ici.
Une Affection Longue Durée (ALD) est une maladie chronique à caractère grave qui peut être prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie. En effet, les soins relatifs au traitement de l’ALD sont généralement très coûteux.
Lors de l’hospitalisation de votre bébé et dès que le diagnostic de la séquence de Pierre Robin aura été posé, votre enfant bénéficiera de l’ALD par l’Assurance Maladie. C’est le pédiatre du service duquel vous dépendez qui s’occupera de remplir les documents nécessaires qui seront envoyés à l’Assurance Maladie. Une fois l’ALD mise en place, l’information sera enregistrée sur votre carte vitale.
Vous souhaitez avoir plus d’information sur l’ALD, consultez la page Ameli.fr
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.
Une séquence de Pierre Robin syndromique ou associée peut engendrer un handicap reconnu par la MDPH qui peut alors donner droit à une indemnisation de compensation. Renseignez-vous auprès de l’assistante sociale pour savoir si vous pouvez bénéficier de cette aide pour votre enfant. Vous souhaitez en savoir plus sur les prestations et la demande de dossier MDPH, consultez leur site internet.
Afin de vous aider à remplir votre dossier MDPH, le réseau Méditerranéen des Maladies Rares a organisé un Webinaire, vous pouvez regarder le replay ici.
Il n’existe pas de dossier médical unique par patient. Le patient dispose d’un dossier par professionnel de santé avec qui il est en relation (médecin généraliste, dentiste, hôpital…). Chaque dossier comprend les informations liées à un même professionnel.
A l’issu de l’hospitalisation de votre enfant, nous vous conseillons de récupérer son dossier médical. Les informations que contiennent ce dossier pourront être utiles aux autres professionnels de santé que vous serez amené à rencontrer et qui ne dépendent pas de l’hôpital.
Par ailleurs, si votre enfant n’a pas été suivi initialement par un centre de compétences et que vous souhaitez poursuivre son suivi médical dans un établissement expert, il sera important de transmettre ce dossier à la nouvelle équipe médicale afin d’éviter de refaire des examens inutilement. Il en va de même si vous déménagez.
Un modèle de lettre type de demande de dossier médical est téléchargeable ici.
Notre premier droit est de connaître nos droits.
En tant que parents, vous êtes libre de choisir le médecin qui suivra votre enfant, y compris à l’hôpital. Vous êtes par ailleurs toujours en droit de prendre plusieurs avis médicaux avant d’accepter un traitement ou une intervention. Le détail des articles de lois relatives aux droits des usagers est disponible ici.
Si vous souhaitez en savoir plus sur la défense de vos droits en santé, France Asso Santé est l’organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé. Faites-vous accompagner par un juriste de la ligne d’informations juridiques et sociales « Santé Info droits » – 01 53 62 40 30 Service gratuit (prix d’une communication locale), développé par l’association France assos santé.
