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Tremplin syndrome de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

Personnes qui se soutiennent

Les aides et les droits

Dès que vous le pouvez, prenez contact avec une assistante sociale du Centre Hospitalier duquel vous dépendez. Elle connaîtra toutes les aides auxquelles vous aurez droit et pourra vous aider à constituer votre dossier, cela vous fera gagner du temps.

Les Allocations Journalière de Présence Parentale (CAF)

L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois). L’AJPP peut vous être accordée sur une période de 3 ans.

L’AJPP est une aide qui vous permettra de rester auprès de votre enfant le temps que son état de santé s’améliore. C’est le pédiatre qui remplira le certificat médical, et l’assistante sociale vous aidera à remplir les autres documents. Le montant de l’AJPP est plafonné et ne dépend pas de vos revenus. La demande doit être renouvelée tous les 6 mois, car l’état de santé de votre enfant évolue. Le dossier doit être envoyé un mois avant le début de l’AJPP.

Vous souhaitez avoir plus d’information sur cette prestation, consultez la page APJJ du site de la CAF.

Vous pouvez également télécharger la demande d’AJPP ici.

L’ALD (Assurance Maladie)

Une Affection Longue Durée (ALD) est une maladie chronique à caractère grave qui peut être prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie. En effet, les soins relatifs au traitement de l’ALD sont généralement très coûteux.

Lors de l’hospitalisation de votre bébé et dès que le diagnostic de la séquence de Pierre Robin aura été posé, votre enfant bénéficiera de l’ALD par l’Assurance Maladie. C’est le pédiatre du service duquel vous dépendez qui s’occupera de remplir les documents nécessaires qui seront envoyés à l’Assurance Maladie. Une fois l’ALD mise en place, l’information sera enregistrée sur votre carte vitale.

Vous souhaitez avoir plus d’information sur l’ALD, consultez la page Ameli.fr

La MDPH

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.

Une séquence de Pierre Robin syndromique ou associée peut engendrer un handicap reconnu par la MDPH qui peut alors donner droit à une indemnisation de compensation. Renseignez-vous auprès de l’assistante sociale pour savoir si vous pouvez bénéficier de cette aide pour votre enfant.

Vous souhaitez en savoir plus sur les prestations et la demande de dossier MDPH, consultez leur site internet.

Le dossier médical

Il n’existe pas de dossier médical unique par patient. Le patient dispose d’un dossier par professionnel de santé avec qui il est en relation (médecin généraliste, dentiste, hôpital…). Chaque dossier comprend les informations liées à un même professionnel. De nombreux documents sont accessibles au patient concerné.

Il s’agit notamment des documents suivants :

  • Comptes-rendus de consultation, d’intervention, d’exploration ou d’hospitalisation
  • Protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre
  • Feuilles de surveillance
  • Correspondances entre professionnels de santé.

A l’issu de l’hospitalisation de votre enfant, nous vous conseillons de récupérer son dossier médical. Les informations que contiennent ce dossier pourront être utiles aux autres professionnels de santé que vous serez amené à rencontrer et qui ne dépendent pas de l’hôpital.

Par ailleurs, si votre enfant n’a pas été suivi initialement par un centre de compétences et que vous souhaitez poursuivre son suivi médical dans un établissement expert, il sera important de transmettre ce dossier à la nouvelle équipe médicale afin d’éviter de refaire des examens inutilement. Il en va de même si vous déménagez.

Droit et liberté de choix

Le principe du libre choix du médecin ou de l’hôpital, est un principe fondamental.

En tant que parents, vous êtes libre de choisir le médecin qui suivra votre enfant, y compris à l’hôpital. C’est un droit fondamental inscrit dans la loi. Vous avez le droit de changer de médecin. Celui que vous quittez doit respecter ce droit et transmettre votre dossier à tout autre médecin que vous aurez désigné.

Vous êtes par ailleurs toujours en droit de prendre plusieurs avis médicaux avant d’accepter un traitement ou une intervention.

La séquence de Pierre Robin qu’elle soit isolée ou associée est une maladie rare qui demande une compétence spécifique de son traitement. Un centre de référence et des centres de compétences existent sur tout le territoire national, vous avez donc la possibilité de faire suivre votre enfant dans un centre compétent.

Par ailleurs, au-delà de la période d’hospitalisation initiale, votre enfant aura un suivi médical régulier jusqu’à l’adolescence, plus longtemps si nécessaire. Il est donc recommandé que ce suivi se fasse au sein d’un établissement proposant des soins adaptés et pluridisciplinaires.