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logo de l'association Tremplin, syndrome de Pierre Robin

Tremplin syndrome de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

Croisement de mains solidaires

L'équipe

L’association Tremplin syndrome de Pierre Robin est composée uniquement de bénévoles. Elle est présidée depuis 2021 par Delphine Vissac. 5 autres membres composent le bureau.

Découvrez ci-dessous leur portrait et ce qui les a conduit à s’engager dans l’association.

Delphine Vissac, Présidente

Quel est ton rôle au sein de l’association ?
Mon rôle au sein de l’association c’est d’impulser une énergie, de donner une direction pour mener nos projets à bien. J’ai également un rôle administratif puisque je suis responsable pour la bonne gestion et l’organisation de l’association.

Pourquoi tu es concernée par la Séquence de Pierre Robin ?
Ma fille de 3 ans est née avec une SPR.

Tu fais quoi dans la vie ?
Je suis chargée de projet dans l’évènementiel.

Qu’est-ce qui t’as donné envie de t’investir dans l’association ?
Je me suis d’abord investie dans ma région auprès des familles et j’ai vu à quel point c’était important de soutenir les parents qui vivent la même chose que nous. J’ai donc voulu aller plus loin dans mon engagement en rejoignant le bureau de l’association. C’est une très belle aventure collective de vouloir aider les autres.

Karine Boulanger-Decotte, Secrétaire

Quel est ton rôle au sein de l’association ?
Je suis secrétaire du bureau, je gère les tâches administratives qui permettent le bon fonctionnement de l’association et je collabore au quotidien avec la présidente et les membres du bureau 

A quel titre êtes-vous concernés par la Séquence de Pierre Robin ?
Je suis une adulte porteuse d’une SPR.

Tu fais quoi dans la vie ?
Je suis actuellement en recherche d’emploi.

Qu’est-ce qui t’as donné envie de t’investir dans l’association ?
Ma mère, et mon envie de partager mon expérience pour aider les parents et leurs enfants, les ados ou les adultes à surmonter les difficultés qu’ils pourraient rencontrer.

Éric Brochard, Vice-président

Quel est ton rôle au sein de l’association ?
Je suis plutôt tourné sur la communication, en particulier le site Internet. J’ai présidé quelques années l’association et je souhaite mettre à profit cette expérience dans la nouvelle équipe. Je suis attentif à ce que soit pris en compte toute la famille (parents et fratrie) dans le suivi du SPR.

Pourquoi tu es concerné par la Séquence de Pierre Robin ?
Je suis né il y a 51 ans avec le syndrome de Pierre Robin

Tu fais quoi dans la vie ?
Je suis directeur adjoint d’une association avec des missions de service public.

Qu’est-ce qui t’as donné envie de t’investir dans l’association ?
C’est la découverte des familles en 2010 et de tous ces enfants qui me ressemblent, qui malgré l’adversité avancent avec le sourire. S’investir pour toutes ces familles, leur montrer qu’on a un avenir et que leurs enfants auront une richesse que les autres n’auront pas.

Régine Decotte, Trésorière

Quel est ton rôle au sein de l’association ?
J’assume les fonctions de trésorière depuis…… 18 ans. Je veille à ce que les comptes de l’association soient toujours équilibrés et je viens en renfort aux diverses tâches administratives, lorsque c’est nécessaire.

Pourquoi es-tu concernée par la séquence de Pierre Robin ?
Maman d’une fille unique, adulte maintenant, née avec la SPR

Tu fais quoi dans la vie ?
Retraitée depuis 8 ans

Qu’est-ce qui t’as donné envie de t’investir dans l’association ?
Après avoir cherché vainement une association, j’ai eu le plaisir de finalement découvrir en 2003 l’association qui avait été créée par deux familles originaires, comme moi, du Pas-de-Calais. Je m’y suis investie immédiatement, ayant été confrontée à la solitude, au désarroi, à l’incertitude, au manque d’informations du corps médical face à cette maladie.

Élise Gilardin, Trésorière-adjointe

Quel est ton rôle au sein de l’association ?
Je suis la trésorière adjointe, je seconde la trésorière qui m’apprend toutes les « ficelles » du métier. Je continue également mon rôle de bénévole, puisque j’accompagne les familles dans leur parcours en région Occitanie.

A quel titre êtes-vous concernés par la Séquence de Pierre Robin ?
Je suis maman de 4 enfants dont 2 sont porteurs d’une séquence de Pierre Robin

Tu fais quoi dans la vie ?
Je suis Kinésithérapeute

Qu’est-ce qui t’as donné envie de t’investir dans l’association ?
J’ai connu beaucoup de difficultés avec mes enfants porteurs d’une SPR et j’ai connu la solitude dans ce parcours. J’ai donc voulu, grâce à mon expérience personnelle et professionnelles, aider les familles et m’impliquer dans le bureau.

Joanne Lécuillier, Vice-présidente

Quel est ton rôle au sein de l’association ?
J’ai eu plusieurs rôles dans l’association : secrétaire, correspondante Ile-de-France, présidente et aujourd’hui vice-présidente.

Tu fais quoi dans la vie ?
Je suis professeure des écoles.

Qu’est-ce qui t’as donné envie de t’investir dans l’association ?
Quand ma fille est née avec le SPR il y a 15 ans, avec mon mari, on s’est tout de suite rapprochés de l’association Tremplin. On a pu contacter et échanger avec des parents qui avaient vécu la même chose que nous. Ce partage d’expérience m’a tout de suite plu et j’ai donc voulu faire de même. J’aime particulièrement tenir les permanences à l’hôpital Necker pour accueillir les nouveaux parents. Nous avons organisé avec les membres de l’association des colloques réguliers qui nous ont permis de nous retrouver dans une ambiance conviviale et chaleureuse.

Découvrez la vidéo de présentation du bureau