Depuis plusieurs années, notre association propose un kit de naissance solidaire aux parents dont l’enfant est porteur d’une séquence de Pierre Robin. Ce kit a été créé pour soutenir les familles dans les premiers jours, en leur offrant un matériel adapté et des ressources fiables.
Grâce à votre confiance, les demandes ont fortement augmenté. Nous en sommes heureux, mais cette augmentation représente également un coût important pour notre petite structure (environ 50 € par kit). Pour préserver ce dispositif, nous avons ajusté nos modalités.
Notre objectif n’est pas seulement de fournir du matériel, mais de créer un réseau de soutien entre familles.
Nous demandons désormais un don libre, avec un minimum de 6 € correspondant aux frais de port.
Ce fonctionnement nous permet de maintenir l’accès aux kits, de respecter nos valeurs et de soutenir davantage de familles.
Chaque kit, préparé avec soin par des parents bénévoles, comprend :
1. Tétine en caoutchouc Thermobaby – 2ᵉ âge
Plus large et ramollissable pour faciliter la succion souvent faible chez les bébés porteurs d’une SPR.
2. Sucette Bibs – 2ᵉ âge
Sa taille et sa forme facilite le maintien en bouche.
3. Biberon Medela Special Needs avec tétine
Conçu pour les nourrissons présentant une faible succion ou une fente palatine.
Idéalement utilisé avec l’aide d’un professionnel de néonatalogie, mais nous pouvons aussi vous accompagner à distance pour son utilisation.
4. Guide pour les parents
Un guide à destination des parents pour mieux comprendre la séquence de Pierre et le parcours de soin des enfants. Ce document a été conçu par le centre de référence SPRATON en collaboration avec notre association.
5. Flyer de l’association
Pour mieux connaître nos actions et notre réseau.
6. Pochon en gaze de coton
Pratique pour conserver le matériel et les documents.
➡️ Demander un kit de naissance – via HelloAsso
Cette option nous aide à répondre rapidement aux besoins des équipes soignantes, à partager des ressources, et à renforcer le partenariat avec les structures de soins.
En demandant ce kit et en contribuant selon vos moyens, vous participez à la pérennité d’un dispositif solidaire, vous soutenez d’autres familles, et vous contribuez à tisser un réseau bienveillant autour des enfants nés avec une séquence de Pierre Robin.
