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Tremplin séquence de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

Le kit de naissance

L’association Tremplin, séquence de Pierre Robin donne gratuitement un kit de naissance aux parents de nouveau-né porteur d’une séquence de Pierre Robin. Nous pouvons également fournir quelques exemplaires au centre de compétence SPRATON, et aux services de néonatalogie dans le besoin.

Ce kit permet de mettre à disposition rapidement et sans frais du matériel répondant aux besoins spécifiques du nouveau né porteur d’une SPR, et des informations adaptées aux parents. 

Il comprend :

  • 1 tétine en caoutchouc Thermobaby 2e âge. La taille plus large est plus facile à téter pour certains bébés porteur d’une SPR, tout comme le caoutchouc qui peut également être ramolli préalablement pour faciliter la succion souvent faible au départ.
  • 1 sucette Bibs 2e âge. Cette tétine non-nutritive est très appréciée des bébés nés avec une fente palatine, la taille plus large du 2e âge est également plus facile à garder en bouche.
  • 1 biberon Haberman avec tétine. Il est possible d’utiliser ce biberon spécialement conçu pour les nourrissons avec une faible succion et une fente palatine. Idéalement, un professionnel de néonatalogie vous montrera comment l’utiliser. Vous pouvez aussi nous contacter, nous pourrons vous aider à distance ou à l’aide d’un tutoriel vidéo,
  • une lettre d’accueil,
  • un flyer pour démarrer l’alimentation au biberon élaboré par le centre de référence des maladies rares « Syndromes de Pierre Robin et troubles succion-déglutition (SPRATON),
  • un flyer de notre association dédiée à la pathologie et au soutien des familles,
  • un pochon en gaze de coton pour mettre le matériel et les informations.

Formulaire de demande de kit de naissance