Je m’appelle Martine, je suis née en 1973 avec le syndrome de Pierre Robin. A l’époque, il n’était pas détecté comme cela se fait aujourd’hui : le diagnostic a été posé dans les 48h après ma naissance à Montpellier.Cela a été un choc à la naissance autant pour mes parents que pour les sages femmes lors de l’accouchement qui ont tout de suite vu que quelque chose n’allait pas pendant le travail de l’accouchement : j’étais toute bleue….

Je suis née à Nîmes dans un hôpital qui n’avait ni les ressources ni les équipes compétentes pour prendre en charge un bébé qui présentait des signes de détresses respiratoires et des malformations (malposition des pieds , un menton très effacé , et fente palatine). J’ai été transférée immédiatement à Montpellier dans le service du Dr Pous en chirurgie pédiatrique.

On ne me donnait pas de grande chance de survie… A tel point qu’à l’époque on a interdit à mes parents de venir me voir pendant 3 mois, pour qu’ils ne s’attachent pas à moi ! Puis ma mère a dit que « tant pis », elle voulait me voir même si j’allais mourir et que j’étais très moche !

On m’a gardé plusieurs mois à l’hôpital, et jusqu’à l´âge de 4 ans l’hôpital était plus ma maison que mon vrai chez moi. J’ai beaucoup de souvenirs à l’hôpital : certains douloureux : quand arrivait l’heure des piqûres, déplacement en fauteuil roulant alors que j’aurais pu marcher, des plâtres aux deux bras lors de mes séjours à la maison pour ne pas mettre mes doigts dans la bouche, l’enfermement dans des lits à barreaux en hauteur…certains heureux quand ma famille venait avec un petit cadeau ou quand les docteurs me félicitaient ..

On avait prédit des choses dramatiques à mes parents : elle est certainement débile, elle ne parlera pas, ne marchera peut-être pas… Mais mes Parents ont toujours cru en moi, ils ont appris à me faire des soins, à me nourrir par sonde à domicile, et ils ont dit au docteur : « elle sera débile, mais avec nous ».

Et puis les médecins, quand ils ont vu que j’étais encore en vie, ont voulu me placer dans un centre pour enfants handicapés pour ne pas être un fardeau … mais heureusement mes parents ont refusé.

J’ai grandi avec toujours beaucoup de soins, j’ai eu de multiples opérations jusqu’à l’âge de 5 ans. Mon suivi médical a été long, je suis allée chez l’orthophoniste jusqu’à mes 17 ans, chez l’orthodontiste aussi car mes dents n’étaient pas en bon état, et c’est toujours un peu le cas…

J’ai également été victime de moqueries terribles à l’école et au collège car je prononçais mal… je n’ai donc pas été une de ces enfants qui levaient la main pour poser une question ou donner une bonne réponse… cela m’a beaucoup frustré, peiné et chagriné . Et encore aujourd’hui prendre la parole en public me demande une sacrée énergie ! D’ailleurs une maîtresse que j’ai eu en cm1 et cm2 a ait bien compris  ma difficulté a m’exprimer devant toute la classe. Elle avait donc créer une boîte à questions où chaque élève de façon anonyme pouvait mettre une question sur n’importe quel sujet !! Et la maîtresse l’ouvrait chaque vendredi après midi pour répondre a l’ensemble des questions qui s’y trouvait !  Si votre enfant est lui aussi victime de plaisanteries de ses camarades, écoutez ses souffrances … Une prise en charge psychologique est parfois nécessaire et c’est important pour leur avenir professionnel certes mais aussi dans la vie au quotidien.

Mais bon… Finalement, malgré un pronostic initial pas très optimiste, je m’en sors plutôt bien. Je n’ai pas eu de difficultés d’apprentissage, j’ai même un bac +3. Je suis directrice de crèche et  j’ai une jolie famille composée de deux adorables et beaux garçons de 11 et 19 ans.

 J’ai eu très peur de leur transmettre le SPR. Aussi les échographistes ont toujours été très attentive pour déceler le moindre signe.

Ce début de vie chaotique m’a donné le goût de la persévérance. Je me suis toujours battue pour y arriver.

J’ai fait une recherche en génétique ( tout comme ma mère) et il n’y a rien qui apparaît. A l’époque ils ont dit à ma mère que c’était peut-être dû à une grippe qu’elle avait eu lorsqu’elle m’attendait…

J’ai encore quelques soucis de santé sans savoir s’ils sont liés à ce syndrome.

J’ai des problèmes cardiaques, des articulations assez mauvaises tout comme une insuffisance veineuse. Je n’ai pas de séquelles physiques visibles si ce n’est une légère cicatrice au cou et aussi un léger défaut de prononciation qui s’accentue très très fort si je suis dans un état de stress ou d’émotions très fortes…et cela rajoute du stress au stress …

J’ai conscience d’être parmi les rares bébés ayant survécu à cette époque-là de ce syndrome. Et j’en suis fière d’avoir su trouver l’énergie pour m’en sortir et d’avoir également puisée de la force dans l’amour de ma famille qui sont venues me voir au quotidien.

Je pense qu’aujourd’hui, il est mieux diagnostiqué et pris en charge, et que les conséquences sur la qualité de vie des enfants ne sont pas les mêmes.

Chers parents n’ayez pas de crainte ! Et surtout croyez en votre enfant, à ses potentialités et à sa joie de vivre ! Encouragez-le ! et aimez-Le !