Raquel nous raconte…
Il y a 8 ans j’ai accouché dans une clinique privée en région parisienne d’une petite, Eva. L’accouchement s’est bien déroulé mais très vite après le retour en chambre nous avons découvert qu’elle avait une fente palatine. Heureusement, une pédiatre de la clinique savait que Necker prenait en charge les enfants porteurs de fente et nous a dirigé vers eux. La fente de ma fille était large et elle n’arrivait pas à téter, elle prenait un biberon classique sur lequel il fallait appuyer pour l’aider à boire. Nous avons essayé d’attendrir les tétines en caoutchouc en les faisant bouillir mais c’était difficile, finalement nous avons ouvert la tétine. Il fallait gérer le flux, elle faisait des fausses routes, s’étouffait ou le lait repassait par le nez. A chaque fois que cela se produisait, j’étais terrifiée et paniquée. Nous avons pris la décision de la diversifier tôt, vers 4/5 mois ainsi les aliments plus solides ressortaient moins par le nez. Ni son retrognathisme ni sa glossoptose ne nous ont causé trop de problème respiratoire mais l’alimentation était un souci au quotidien.
Quand nous sommes arrivés à Necker, nous avons découvert ce qu’était la séquence de Pierre Robin, nous avons rencontrer un chirurgien et une pédiatre qui connaissaient bien la séquence de Pierre Robin. Ils ont pu mettre un nom sur les difficultés de notre bébé, poser un diagnostic et organiser sa prise en charge. Bien qu’il ne soit pas nécessaire que nous soyons hospitalisés nous avons fait tout une batterie d’examens en lien avec la SPR. Psychologiquement ça a été très difficile, et même 8 ans après, il reste un traumatisme difficile à effacer. J’aurais dû à ce moment là me faire aider. Même si mon enfant va bien, et que nous sommes bien pris en charge et entouré de professionnels compétents, cela nous rassure mais n’enlève pas la douleur de l’expérience et la peur que nous avons eu pendant des mois. Certaines situations restent difficiles même longtemps après. Toutes les petites difficultés du quotidien semblent dérisoires par rapport à ce que nous avons vécu pendant ces 2 premières années.
Nous ne savons pas ce qui est responsable de la SPR de notre fille, pourtant j’ai culpabilisé. J’ai gardé un sentiment anxiogène dont j’ai eu du mal à me détacher. J’ai cherché à trouver du réconfort auprès d’autres parents concernés par la SPR mais je n’ai pas trouvé le réconfort que je cherchais.
Ma fille s’est faite opérée une première fois à 6 mois et une deuxième à 18 mois pour fermer son palais. Après la seconde chirurgie, ça a été une vraie libération. Son alimentation s’est nettement améliorée, et elle mangeait et prenait du poids normalement. Elle a été précoce pour tout, la parole, la marche, l’autonomie…
A son entrée à l’école maternelle, nous avons pris conscience qu’elle n’entendait pas bien. Les otites séreuses récurrentes gênaient son audition, il a donc fallu poser des aérateurs.
Jusqu’à l’âge de 6 ans, Eva, était une petite fille très introvertie. Elle ne s’éloignait jamais de plus d’un mètre de nous. Elle craignait les adultes qu’elle ne connaissait pas mais surtout l’effet de foule dans la cour de récré l’angoissait beaucoup, elle ne se faisait pas d’ami et restait avec sa maîtresse. L’interaction avec les professionnels de santé, source d’intrusion sur sa personne, l’on profondément marqué. Ce n’est qu’à la naissance de sa sœur qu’elle a commencé à s’identifier à un autre enfant et à s’affirmer. Sa sœur a été très moteur pour elle. Je pense aujourd’hui que mon stress l’a conditionné dans son appréhension à la vie, je m’en veux mais je n’arrivais pas à ce moment là, à prendre cette épreuve comme du positif.
Lorsqu’elle a perdu sa première dent j’ai bien vu que ça allait être compliqué. Sa mâchoire inférieure est petite et les dents manquent de place. Par chance, nous avons rencontré une orthodontiste qui connait bien la séquence de Pierre Robin car son fils en est porteur, nous avons une totale confiance. Pour faire de la place dans sa bouche, Eva portera un écarteur pendant plusieurs mois puis un appareillage. Une nouvelle étape commence.
Actuellement, elle rencontre des difficultés d’apprentissage. En particulier, tous ce qui est lié au DYS (dyslexie, dysgraphie, dyspraxie…). Il n’y a pas d’indication que ces problématiques soient liées à la SPR même si bien entendu nous nous sommes posés la question. Elle a un bilan sous peu pour identifier quels sont ses difficultés d’apprentissage pour une future prise en charge.
Aujourd’hui quand je vois le chemin parcouru, avec ce quelle a endurée, je suis tellement fière de la voir aussi épanouie, elle est tellement courageuse, persévérante et tellement intelligente. Elle m’impressionne d’année en année. Elle aura un suivi jusqu’à l’adolescence comme beaucoup d’enfant né avec une séquence de Pierre Robin mais cela ne l’empêche pas de rêver et de vivre comme toutes les petites filles de son âge. Elle a un don artistique et une imagination débordante, un morceau de tissus et du fil lui suffise à créer. Je souhaite rassurer les parents qui ont un enfant porteur de cette séquence, aujourd’hui elle va vraiment bien en tout point, les dents, l’orthophoniste sont des suivis courant pour les enfants. La vie est belle après et nos enfants sont nos plus belles réussites et c’est grâce à eux que nous voyons la vie différemment aujourd’hui. Croyez en eux, ils sont formidables !
