Je suis la maman de Maïwenn, 7 ans. Ma fille est née par césarienne, c’est à sa naissance qu’on a annoncée à mon mari qu’elle avait une fente palatine. J’étais encore sous anesthésie, pas très consciente, quand mon mari est venu me le dire. Il était sous le choc de l’annonce et moi, je ne comprenais pas ce qui se passait. J’ai dû mettre 24 h avant de prendre conscience de la situation.

Nous sommes restés quelques jours dans le centre hospitalier où j’ai accouché avant de rejoindre l’hôpital Necker. Lors de notre première consultation avec la chirurgienne, nous avons appris le diagnostic de la séquence de Pierre Robin de notre fille. C’était le début d’une année difficile, le bonheur d’avoir un enfant laissa la place à l’incertitude et à la peur de l’inconnue.

L’alimentation au biberon était compliquée, cela prenait du temps et ce qui devait être un moment de plaisir était souvent source de frustration pour elle comme pour nous. Nous avons commencé la diversification très tôt, à 3 mois, évidemment au début tout ressortait par le nez. Il a fallu prendre son temps, aller à son rythme. Et puis au fur et à mesure, nous avons vu que Maïwenn gérait de mieux en mieux pour que la nourriture ne passe plus par le nez. Elle faisait son apprentissage toute seule.

Maïwenn a été opérée une première fois de la fente à 9 mois puis une deuxième fois à 13 mois. Comme elle faisait beaucoup d’otites et de rhino, elle a eu besoin d’aérateurs qui ont été posé lors de la deuxième chirurgie.

Elle a commencé l’orthophoniste vers 2 ans et demi, elle était petite et nous étions sceptiques sur les résultats. Une relation s’est créée autour du jeu, les choses se sont mises en place assez facilement. Maïwenn qui n’arrivait pas du tout à boire à la paille, après une séance et un apprentissage adapté, a compris la technique. Clairement, une prise en charge précoce en orthophonie nous a vraiment aidées.

Avant la deuxième opération, elle disait « mama » pour « papa », car elle n’arrivait pas à prononcer ce son correctement. Ça a été une révélation pour mon mari d’entendre sa fille l’appeler « papa » pour la première fois après la chirurgie. Aujourd’hui, quand de temps en temps elle nasonne elle se corrige toute seule.

Sur les conseils de la pédiatre de Necker, nous avons toujours beaucoup parlé à notre fille, même bébé, des soins ou des opérations qu’elle allait subir. Nous sommes reconnaissants à l’équipe pluridisciplinaire pour leur écoute, nous considérons que nous sommes bien entourés et conseillés, c’est d’autant plus important que le parcours de soin est long.

J’ai documenté ma grossesse en écrivant et en prenant des photos de Maïwenn ses premiers mois de vie. De temps en temps, elle regarde ces photos qui témoignent d’un passé dont elle n’a pas de souvenir, mais qui font parties de son histoire. La séquence de Pierre Robin a été une étape dans sa vie, dans sa construction, mais ce n’est pas une finalité.

Aujourd’hui, Maïwenn est une petite fille très bien intégrée au niveau scolaire. Elle participe en classe, elle a ses copines et elle adore la danse qu’elle ne manque jamais. Bientôt, nous allons commencer des soins en orthodontie, car même si elle n’a pas eu de problème avec ses dents de lait, avec les dents définitives, c’est plus compliqué. La mâchoire est trop étroite, il faudra donc extraire 4 dents définitives et mettre un appareil pour éviter l’opération de la mâchoire, en tout cas nous l’espérons.

Il m’a fallu du temps pour me réconcilier avec l’épreuve douloureuse de la maladie de ma fille. Et j’ai renoncé au désir d’un deuxième enfant pour ne pas revivre l’expérience passée. Ma fille grandit comme toutes les petites filles de son âge, son courage et sa détermination me porte et me donne confiance en l’avenir.