Permanence à Rennes le samedi 13 décembre 2014 10h00-13h00

L'association Tremplin syndromes de Pierre Robin proposera une permanence le samedi 13 décembre 2014 de 10h00 à 13h00. CHU Sud (salle de la Direction, RDC de l'hopital).

Vous serez accueillis par Cécile et Yannick deux membres de notre association concernées par le syndrome de Pierre Robin.

affiche de la permanence de Rennes de l'association Tremplin syndrome de Pierre Robin

Permanence à l'hôpital Necker le samedi 17 janvier 2015 10h00-12h00

L'association Tremplin syndromes de Pierre Robin proposera une permanence le samedi 17 janvier 2015 de 10h00 à 12h00 à la cafétéria de l'hôpital Necker.

Vous serez accueillis par Joanne et Ahmed deux membres de notre association parents d'enfants atteints du syndrome de Pierre Robin.

Merci de nous signaler votre présence.

La permanence suivante à Necker devrait avoir lieu le 7 mars 2015.

Colloque de l'association Tremplin syndrome de Pierre Robin et syndromes associés

samedi 15 NOVEMBRE 2014 au Bois du Lys DAMMARIE-LES-LYS (77)

Le colloque est ouvert aux non-adhérents et un baby sitting est proposé pendant les échanges.

Le colloque de l'association Tremplin propose de réunir des professionnels de santé et les familles pour mieux connaître le syndrome de Pierre Robin et les syndromes associés. C'est aussi un temps d'échange entre les familles et les enfants


Pour en savoir plus cliquez ici : colloque 2014

affiche du colloque 2014 de l'association Tremplin syndrome de Pierre Robin et syndromes associés

Merci de retourner le bulletin d’inscription ci-dessous rempli AU PLUS TARD POUR LE 30 SEPTEMBRE, ci-dessous, en cochant la formule choisie A, B, C, D, accompagné du règlement correspondant, s’il y a lieu.

ASSOCIATION TREMPLIN SYNDROMES DE PIERRE ROBIN, 64 rue de Verdun Prolongée – 62231 BLERIOT PLAGE

Téléchargez le bulletin d'inscription

Téléchargez et imprimez l'affiche du colloque 2014

Le colloque de l'association Tremplin syndrome de Pierre Robin a reçu le soutien du Lions Club International de Sainte-Adresse (76).

Logo du Lions Club International

Prochaines permanences à l'Hôpital Necker à Paris et à Rennes

L'association Tremplin syndromes de Pierre Robin proposera plusieurs permanences les mois à venir :

  • le samedi 10 mai 2014 de 10h00 à 12h00 à la cafétéria de l'hôpital Necker.
  • le samedi 17 mai 2014 de 10h00 à 13h00 au CHU SUD Rennes (salle de la Direction)
  • le samedi 5 juillet 2014 de 10h00 à 12h00 à la cafétéria de l'hôpital Necker.

A Necker vous serez accueillis par Joanne, Sandrine et Ahmed trois membres de notre association parents d'enfants atteints du syndrome de Pierre Robin. A Rennes vous retrouverez Cécile et Yannick.

Journée internationale des maladies rares 28 février 2014

Pensez à soutenir toutes les actions qui auront lieu le 28 février 2014 pour la journée internationale des maladies rares et à relayer cette information sur les médias sociaux.

Meilleurs Vœux pour l'année 2014

voeux 2014 de l'association Tremplin syndromes de Pierre Robin

Eric Brochard, président et toute l'équipe de l'association Tremplin, vous adressent leurs meilleurs vœux pour 2014 et vous souhaitent le meilleur pour la santé de vos enfants ou de vos proches.

Permanence au CHU de Rennes le samedi 16 Novembre, 10h00 à 12h00

L'association Tremplin syndromes de Pierre Robin proposera une permanence le samedi 16 novembre 2013 de 10h00 à 12h00 à la Salle de réunion de la Direction, CHU Sud.

Vous serez accueillis par Cécile et Yannick deux membres de notre association parent et grand-parent d'enfants atteints du syndrome de Pierre Robin.

Plus d'info auprès de Cécile au 02.99.60.12.27

Possibilité de RDV Sur Montpellier le lundi 18 novembre

Pascale Allaert, en déplacement professionnel à Montpellier, est prête à rencontrer des familles concernées par le syndrome de Pierre Robin.
Elle sera disponible à partir de 17h00. Merci de nous téléphoner pour obtenir les coordonnées de Pascale au 06 49 95 64 39.

Permanence à l'hôpital Necker le samedi 23 Novembre, 10h00 à 12h00

L'association Tremplin syndromes de Pierre Robin proposera une permanence le samedi 23 novembre 2013 de 10h00 à 12h00 à la cafétéria de l'hôpital Necker.

Vous serez accueillis par Joanne et Ahmed deux membres de notre association parents d'enfants atteints du syndrome de Pierre Robin.

Nouveau site de l'Alliance Maladies Rares

Le nouveau site internet institutionnel de l’Alliance Maladies Rares est en en ligne depuis le 17 septembre 2013.

Avec un nouveau design et une navigation plus fluide, le site a été repensé de manière à améliorer l’information sur les maladies rares et faciliter l’accès à l’ensemble des documents.

Nouveau site de l'Alliance Maladies Rares

Permanence au CHU de Nantes

Une permanence aura lieu au CHU de Nantes le samedi 21 septembre de 10h00 à 12h00 à l'espace café et journaux dans le hall. Plus d'informations à venir.

affiche de la permanence de Nantes

Tremplin syndrome de Pierre Robin

L’association Tremplin syndrome de Pierre Robin, reconnue d’intérêt général, a été créée en 1999 par des parents confrontés à la maladie de leur fils. Ces familles, isolées face à cette maladie rare, ont souhaité mieux faire connaître cette pathologie.

L’association Tremplin syndrome de Pierre Robin est également un interlocuteur privilégié du Centre de référence maladies rares basé à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris (AP-HP, 75).

Dès sa création, l’association Tremplin syndrome de Pierre Robin a adhéré à l’Alliance Maladies Rares pour travailler à la reconnaissance de la maladie, à l’information et au développement de la recherche. Elle a été élue au conseil national d’Alliance maladies rares en 2013 et participe depuis de nombreuses années à la Marche des maladies rares qui a lieu pendant le Téléthon.

Site en maintenance

Suite à des attaques répétées, le site de l'association Tremplin syndrome de Pierre Robin a été déconnecté.

Nous travaillons actuellement sur une nouvelle version du site. Nous vous prions de nous excuser pour ce désagrément.

N'hésitez pas à joindre l'association Tremplin syndrome de Pierre Robin par mail :
contact@tremplin-spr.org

ou par téléphone au 06 49 95 64 39