La prochaine marche des maladies rares aura lieu le samedi 4 décembre 2021 au départ du Jardin du Luxembourg à Paris.
Le prochain café-parents de l’association Tremplin syndrome de Pierre Robin aura lieu le jeudi 23 septembre 2021
Témoignage sous forme de questions et réponses autour de la génétique et la séquence de Pierre Robin avec un généticien clinicien.
L’adhésion à l’association permet de nous soutenir dans nos engagements. Elle est en partie déductible des impôts sur le revenu.
Le témoignage de Sophia sur le diagnostic prénatal, l’annonce, les questionnements, puis l’accompagnement qu’elle a reçu.
Le soutien à l’association Tremplin syndrome de Pierre Robin peut se manifester sur les médias sociaux ou se concrétiser par des dons.