Je m’appelle Sophia et j’ai 28 ans. Je suis maman d’un petit garçon de 2 ans, prénommé Guilhem porteur d’une séquence de Pierre Robin isolée.
Le premier signe de la séquence de Pierre Robin a été vu très tôt pendant ma grossesse lors de l’écho du 1er trimestre par ma sage-femme. Elle a repéré le « petit menton en arrière » et m’a envoyé chez son confrère pour un avis de référence. Des examens complémentaires ont été réalisés par un gynécologue spécialisé au CHU, qui a confirmé le rétrognatisme associé à une fente palatine postérieure puis la position horizontale de la langue ; la triade de la séquence de Pierre Robin.
L’annonce a été très difficile, j’ai tellement pleuré… Ce jour est gravé dans ma tête à jamais ! J’étais dévastée par cette nouvelle, très triste et un sentiment de culpabilité. Je me demandais pourquoi ? Qu’est-ce que j’ai fait ? ou pas fait ?
J’ai été vraiment bien encadrée et suivie par une équipe pluridisciplinaire du CPDPN tout au long de ma grossesse et jusqu’à la naissance de mon fils. Plusieurs examens entre-temps à faire : amniocentèse, échographies tous les mois, IRM fœtal au 7e mois de grossesse. J’ai rencontré de nombreux spécialistes : généticienne, chirurgienne, en plus de l’équipe habituelle de pédiatre, échographe, sage-femme, gynécologue obstétricien, …
Je n’ai pas vécu une grossesse sereine, et ce, jusqu’à l’IRM fœtal au 7e mois. Après avoir écarté tout autre risque pour le bébé, j’ai enfin pu relâcher un peu la pression jusqu’à sa naissance. Malgré l’annonce, les examens et l’angoisse, j’ai eu « l’avantage » de me préparer psychologiquement et matériellement. J’ai pu m’adapter parce que je savais déjà que certaines choses ne seraient pas possibles et d’autres seraient indispensables (couchage sur le côté, biberon spécial).
Mon accouchement s’est fait dans une maternité de niveau 3 dans un CHU également centre de compétence pour les SPR. J’habite à 1 h 30 de route de l’hôpital, il a fallu programmer le déclenchement 15 jours avant le terme. Seulement bébé avait prévu de sortir avant et il est finalement né par césarienne. Il a été pris en charge par l’équipe de pédiatrie et a reçu les premiers soins immédiatement. Ensuite, mon bébé est resté en soins intensifs 2 semaines puis en chambre mère-enfant pendant 2 mois où l’on ne s’est pas quitté jour et nuit.
Pendant l’hospitalisation, nous avons été accompagnés par une super équipe de pédiatres et de puéricultrices. Personnellement, j’ai été suivie par une psychologue qui m’a énormément aidé à traverser ces moments difficiles. J’ai aussi eu la chance d’être soutenue par une référente de l’association Tremplin du début à la fin et encore maintenant.
À la maison, l’adaptation s’est faite progressivement, en particulier pour l’alimentation, qui prend du temps, et ce, jusqu’à l’opération de la fermeture du palais. Mon fils a été opéré à 8 mois, une seule opération a suffi et nous ne remercierons jamais assez la chirurgienne qui l’a opérée.
Ayez confiance en vous, mais surtout en vos bébés, ils sont incroyables, quelle ressource, de vrais guerriers. Ils luttent de toute leur force malgré leurs difficultés et cette volonté les amène vers des progrès inimaginables. Mon petit conseil de Maman, c’est qu’il faut de la patience, de l’amour nous en avons, mais la patience est une qualité que l’on développe au quotidien.
