J’ai entendu parler de la Séquence de Pierre Robin par mon mari et sa famille. Il est né avec et n’en garde aucun souvenir, si ce n’est des heures et des heures d’orthophoniste pour l’aider dans le langage. Ses parents en gardent quant eux un fort traumatisme. Ce n’était pas la même époque, ni la même médecine. Et puis ils avaient déjà 3 enfants avant lui. Pourtant déjà à l’époque (il y a plus de 35 ans), il a été suivi et opéré par l’un des meilleurs chirurgiens en la matière. Mais le souvenir douloureux d’un enfant hospitalisé a laissé des traces, et les difficultés des premières années aussi. C’est il y a 35 ans aussi que le père de mon mari apprend qu’il est lui même porteur d’une SPR. Tabou familial; il ne l’apprend qu’à l’âge adulte. Pourtant quand je suis tombée enceinte, je ne pensais pas du tout à la séquence de Pierre Robin.
Notre parcours pour une grossesse a été long, deux ans : une éternité pour nous. Après un parcours en PMA je finis par tomber enceinte, je me sens invincible. Premier rendez-vous obstétrical, j’évoque la Séquence de Pierre Robin comme un antécédent familial sans penser une seconde au risque pour notre enfant. On me dit alors qu’il va falloir surveiller le risque et qu’il faudra que je sois suivie le cas échéant. Echo à 17 SA, le couperet tombe, notre fils est porteur de la Séquence de Pierre Robin. J’ai ressenti une terrible injustice. Pourquoi nous? Pourquoi après cette bataille pour tomber enceinte fallait-il que l’on ait un autre combat a mener? Quant à mon mari, il a ressenti une culpabilité intense : celle de transmettre une maladie à son fils.
Les rendez-vous médicaux se sont succédés sans que je comprenne toujours ni comment ni pourquoi il fallait que je rencontre autant de professionnels. J’imaginais le pire et je me voulais en même temps optimiste. On nous a plaint pour cette première grossesse alors nous avons gagné en résilience. Je ne voulais pas qu’on nous plaigne. Je voulais me battre pour mon enfant. Je me suis préparée du mieux que j’ai pu à l’accouchement et au risque de séparation.
Jour J : j’accouche dans une maternité de niveau 3 à Paris, il est prévu que notre fils y soit hospitalisé en néonatalogie. Mais voilà qu’en salle de travail on m’annonce qu’il n’y a plus de place et qu’il sera transféré, probablement sans moi. Mon monde s’effondre l’espace d’un instant. Mais travail oblige, je me focalise sur l’accouchement. Gabriel naîtra sans problème respiratoire mais avec une fente large. Je peux le garder sur moi de longues minutes avant son transfert. Je savoure chaque seconde et chaque centimètre carré de sa peau. Puis l’heure du transfert arrive, son père et lui partent pour l’hôpital Necker, centre de référence pour la séquence de Pierre Robin. Je suis rassurée que ce soit dans cet hôpital. Mais l’agitation de l’accouchement laisse place au vide, vidé dans mon ventre, vide à mes côté, vide émotionnel. Je verse toutes les larmes de mon corps.
Pendant les jours et semaines qui suivent, lors de son hospitalisation, je ne pense qu’à Gabriel, jour et nuit. Je tire mon lait, je fais les allers retours à l’hôpital tous les jours. Je fatigue, je n’ai pas eu le temps de récupérer de l’accouchement. Quelques jours de fièvre vont me forcer à rester à la maison et à me reposer un peu. Un tout petit peu avant son premier mois, nous sortons enfin. La délivrance. Nous sommes enfin trois à la maison.
Gabriel a un dispositif de sonde alimentaire mais nous avons appris à nous en servir, nous formons une équipe à la maison et nous nous promettons de le rester ! Les semaines et les mois passent. Le sevrage de la sonde se fait vers 5 mois et demi. Une diversification qui se passe très bien, Gabriel aime tout, sauf quand la nourriture ressort par le nez ! Son opération a lieu à ses 10 mois après un report. Et depuis, nous avons l’impression que la SPR est derrière nous. Gabriel a 3 ans, il parle très bien, avec quelques difficultés de prononciation mais rien d’inquiétant.
Je suis retombée enceinte lorsque Gabriel avait un an, miracle inattendu. Le risque de SPR était très présent. Nous apprenons qu’elle est épargnée et je suis tellement soulagée de ne pas revivre ce parcours avec un enfant en bas âge à la maison. Mais je ne m’attendais pas à vivre un tsunami émotionnel quelques semaines après sa naissance. Je me sentais coupable d’être aussi mal, alors que tout allait bien pour ma fille. Je n’ai compris que des mois plus tard que je m’autorisais enfin à lâcher prise. Après un travail psychologique, j’ai repris confiance en moi, j’ai opéré des changements dans ma vie et je me sens mieux aujourd’hui. Mes enfants ont 3 ans et 1 an et demi. Le quotidien est un vrai tourbillon, fait de joies, de colères, de tristesses, de peurs, de vie quoi !
