J’ai 36 ans et je suis née avec un syndrome de Pierre Robin de stade 3, avec notamment la fameuse triade retrognatisme, fente palatine et Glossoptose. J’ai bien évidemment etait opéré de la fente palatine. L’alimentation a longtemps été très compliquée, j’ai fais de nombreuses fausses routes dont une qui a failli me coûter la vie et à cause de laquelle j ai eu une trachéotomie que j ai gardé pendant plusieurs mois (voir années). J’ai également êtes nourri par sonde gastrique pendant longtemps. Le parcours médical a été très éprouvant pour mes parents, l’hôpital était clairement ma deuxième maison durant mes deux premières années de vie. Ma mère me dit qu’il y avait toujours un truc.

Je suis née avec un retard de croissance et des problèmes ORL dû au syndrome (trompes d’eustache qui ne fonctionne pas bien). Je suis multi opérée. J’ai eu de l’orthophonie pendant plusieurs années également pour les problèmes de positionnement de la langue et le nasonnement. Je me suis fais opéré du retrognatisme à l’âge de 16 ans, pour des raisons esthétiques, c’est une opération qui a été douloureuse pour moi car la méthode utilisée était un peu particulière mais je ne regrette pour rien au monde et je referai si c’était à refaire.

J’ai eu une scolarité normale malgré les absences, on me décrivait comme lente mais ça s’est atténué au fil des années. J’ai obtenu mon bac général littéraire et j’ai poursuivi mes études durant 3 ans après pour être éducatrice spécialisée. Pendant toutes ces années j’ai eu des suivis médicaux qui petit à petit se sont arrêtés. Le seul suivi qui perdure aujourd’hui est celui pour les oreilles car j’ai eu des greffes de tympans et des récidives de cholesteatome à cause des trompes d’eustache, ce qui m’a valu une grosse perte d’audition notamment l’oreille gauche.

Mise à part ça, je souhaite vraiment que mon témoignage rassure les parents d’enfants SPR, chaque parcours est different mais meme si c’est très difficile, il est possible de s’en sortir. Mes parents et moi-même gardons une trace indélébile de ce parcours chaotique mais personnellement c’est ce qui fait aujourd’hui ma force. Je travaille, je conduis, j’ai ma maison, mon mari et ma merveilleuse princesse de 7 ans. Je parle correctement (peut être un léger nasonnement mais qui passe plutôt inaperçu), et surtout j’adore manger ! J’ai un petit appareil auditif à l’oreille gauche qui ne se voit pas et j’ai choisi de couvrir les cicatrices sur mon corps (gastrostomie par exemple) par des tatouages. Je suis petite (1m48) mais cet aspect ne m’a jamais empêché de vivre ni d’avoir des amoureux. Si quelqu’un me croise aujourd’hui sans me connaitre, il ne se doute pas que je suis née avec ce syndrome qui pour autant fera toujours partie de mon histoire.

Récemment dans le cadre d’un projet de deuxième grossesse j ai fais un génome (analyse génétique) qui a révélé que j’étais porteuse d’une anomalie génétique responsable du SPR dont mes parents ne sont pas porteurs. Il s’agit d’un accident génétique. Cela permet dans mon cas de déculpabiliser mes parents même si ma mère a quand même du mal. je vous invite à faire cette prise de sang, savoir ne résout pas les problèmes de santé mais permets parfois de moins culpabiliser.

Si vous avez des questions, besoin de photos, besoin d’entendre ma voix, vraiment n’hésitez pas. Aucune question n’est tabou pour moi meme celles qui vous paraissent bizarre. Je vous souhaite à tous les parents beaucoup de courage (n’hésitez pas à vous faire suivre par un psychologue car ma mère ne l’a jamais fais et 36 ans après la souffrance est toujours palpable de son coté) et je souhaite à tous les petits guerriers SPR beaucoup d’amour et de rétablissement.