Mon fils va avoir 2 ans le 5 janvier, il s’apelle Gabriel et il est porteur de la Séquence de Pierre Robin découverte 3 jours après la naissance. Ma grossesse s’est super bien passée et mon gynécologue n’a rien vu aux échographies. Lors de l’échographie du 3ème trismestre je dis à mon conjoint « c’est drôle on dirait qu’il n’a pas de menton », mais c’était sur ton de la rigolade car nous n’y connaissions rien.
L’accouchement s’est passé à merveille mais je remarque tout de suite que quelque chose cloche car Gabriel ne tête pas bien. Il prenait 10/20 ml en 1h. Sachant que c’est mon premier enfant, je ne m’y connaissais pas mais je trouvais quand même cela étrange. Les sage-femmes me disaient que c’était normal, qu’il devait être perturbé. Le dernier jour à la maternité, le pédiatre arrive, ausculte Gabriel et en lui ouvrant la bouche il me dit tout naturellement que son palais n’est pas fermé. Moi tout bêtement je lui réponds « ah bon il va se refermer quand ? ». Le pédiatre m’explique que Gabriel allait devoir aller dans un CHU et qu’il se ferait opérer à 6 mois.
Après l’annonce on nous envoie dans un grand hôpital à Montpellier, où Gabriel restera durant un mois. Une semaine après son arrivée, il a commencé à devenir pâle, cerné, il dormait beaucoup. C’est là que le diagnostic de la SPR est posé, car mon fils avait une petite mâchoire, il désaturait quand il était sur le dos et il faisait aussi des apnées centrales. Bien sûr il passera une batterie d’examens pour voir si la séquence est isolée ou non.
Au bout d’un mois il n’a plus fait d’apnée et il a pu sortir de l’hôpital. Gabriel a été opéré à 11 mois de la fente palatine que la chirurgienne a pu refermer en une fois. L’opération s’est très bien passée. Gabriel a été suivi par un kinésithérapeute pendant un an, et comme il avait un bon développement on a arrêté les séances.
Aujourd’hui Gabriel est un petit garçon plein de vie. Il va commencer les séances d’orthophonie pour la parole car il a un petit retard et il aura aussi sans doute une pose de yoyo en janvier car il fait des otites séreuse.
Voilà un petit résumé de notre parcours !
