Je m’appelle Dorig, j’ai 19 ans, et je suis né avec une séquence de Pierre Robin, le 17 octobre 2003 à la clinique de La Sagesse à Rennes, en Bretagne.  

Les médecins ont diagnostiqué mon syndrome à la naissance. Ils ont tout de suite vu que ça n’allait pas. J’avais du mal à respirer et ils ont détecté une fente palatine assez vite. Mes parents ne comprenaient pas ce que cela voulait dire. Trois heures après ma naissance, le SAMU m’a emmené en couveuse au CHU de Pontchaillou, en service néonatalogie. Ma mère est restée seule à la clinique, et mon père m’a accompagné. 

Pendant deux mois et demi, j’ai été alimenté par sonde nasale. J’avais beaucoup de mal à téter le biberon, j’étais épuisé de boire. Ma mère passait ses journées avec moi et mon père venait après le travail. Les infirmières et médecins m’ont très bien pris en charge et ont été adorables avec moi.  

Le chirurgien a envisagé une trachéotomie, pour que je respire mieux. La chef de service, docteur Le François, voulait éviter cela et a proposé de m’attacher la langue. De même, n’arrivant pas à boire suffisamment, on m’a posé une sonde de gastrostomie. Le gastro-entérologue, docteur Alain Dabadie, qui m’a suivi a expliqué le fonctionnement à mes parents.  

Je suis sorti de l’hôpital le 26 décembre 2003 avec une sonde gastrique et la langue attachée. Le retour a été difficile pour mes parents. Il n’y avait plus d’infirmières pour me surveiller. Mes parents devaient vérifier ma saturation en oxygène constamment et ont passé quelques nuits blanches les premiers jours, car l’appareil de surveillance sonnait tout le temps, il avait été mal réglé. 

Ma langue a été détachée à six mois. J’ai été opéré de la fente palatine à l’âge de un an, en une seule fois, à Pontchaillou. J’ai dû porter des « manchons » aux bras pour ne pas mettre les doigts à la bouche, c’était dur pour moi.  

Ma mère a dû reprendre le travail à mes 18 mois. On a enfin trouvé une nourrice qui acceptait de me garder, avec ma sonde et mes soucis d’alimentation. Au départ je ne mangeais pas avec les autres enfants, je m’alimentais avec ma sonde le soir et la nuit, et je ne voulais toujours pas me nourrir par voie orale. Puis ma nourrice a demandé à mes parents si elle pouvait tenter de me faire manger, au départ que des Petits Filous au chocolat. Je me suis mis à manger petit à petit par la bouche. Mes parents me faisaient manger des aliments mixés et de tous petits morceaux de nourriture. Ma mamie me faisait beaucoup de bonnes purées. C’était difficile pour moi et mes parents, mais il fallait que je réussisse à manger seul, et que je prenne suffisamment de poids pour pouvoir enfin être « autonome » et surtout enlever la sonde gastrique. J’ai fait beaucoup de progrès et le Docteur Dabadie l’a enlevé juste avant mes deux ans. Mes parents étaient très heureux. Ça allait de mieux en mieux.  

J’ai également eu aussi un suivi avec une orthophoniste, Isabelle Truquet, qui m’a aidé à apprendre à déglutir, mieux respirer et souffler et aspirer dans une paille. Elle a été d’une grande aide pour moi. 

Et puis mes parents ont connu l’association Tremplin – Séquence de Pierre Robin en 2007. Les conseils des membres de l’association ont été d’une grande aide pour eux. On se voyait aux colloques organisés tous les ans. Cela permettait à mes parents de rencontrer d’autres familles et de passer du temps ensemble. C’était comme une seconde famille. 

J’ai dû être suivi pour l’orthodontie. J’ai eu des bagues vers les 13 ans et je les ai enlevées à 15 ans. 

Aujourd’hui tout va bien pour moi, je n’ai plus aucun suivi médical concernant la maladie. La seule trace restante de la séquence de Pierre Robin est ma cicatrice au niveau de l’estomac, due à ma gastrostomie.  

Je m’épanouis dans le sport qui ne m’a jamais quitté depuis l’enfance, j’ai pratiqué de l’athlétisme et des art martiaux pendant plusieurs années et je vise prochainement les championnats nationaux de street lifting (discipline de force sur 4 mouvement).