Je m’appelle Chloé, avec Cyril nous sommes les parents de Côme, né en septembre 2019.

Nous avons appris la séquence de Pierre Robin de notre fils quelques heures après sa naissance dans le centre hospitalier de la ville où il est né. Ce fut un choc total. Rien n’avait été vu en anténatal. Lorsqu’il est sorti de mon ventre, par césarienne, l’équipe médicale a immédiatement vu son rétrognathisme. Un pédiatre l’a examiné et a constaté qu’il avait une fente palatine. Côme est directement parti en néonatalogie après l’accouchement. Il a été mis sous CPAP pour détresse respiratoire ainsi que sous sonde naso-gastrique (SNG) pour l’alimenter. Son état s’est dégradé de jour en jour, à 6 jours il a été transféré aux soins intensifs dans un CHU à 1h30 de notre domicile.

Pour rester au plus près de Côme, je logeais à la maison des parents. Notre fils désaturait énormément, il faisait également des apnées du sommeil. Il n’arrivait pas non plus à prendre le biberon, il était toujours complété avec la SNG.

Après 77 jours d’hospitalisation, nous sommes enfin rentrés chez nous avec une VNI (ventilation non invasive), un scope et la sonde naso-gastrique. Nous avons aussi un suivi régulier avec une orthophoniste et un suivi médical au CHU.

Je suis en partie seule pour m’occuper de Côme car la loi sur le congé enfant hospitalisé du conjoint n’est pas encore actée dans la fonction publique. Quelques jours avant la naissance de Côme, le papa a été muté à 400 km de notre domicile. De ce fait, depuis la naissance, mon conjoint a pu avoir ses jours de congé paternité et 5 jours enfant malade seulement. Je gère les RDV médicaux, l’administratif, les prestataires à venir à la maison, la nutrition entérale, la VNI.

En janvier 2020 devant le trouble de l’oralité que Côme a développé nous décidons d’accepter la pose de la gastrostomie. Nous déménageons peu après dans l’agglomération rennaise pour rejoindre mon conjoint, et poursuivre les soins de Côme.

A 6 mois la fente palatine de Côme est refermée, c’est la veille du confinement. Malgré la fermeture du palais, il n’arrive pas à prendre son biberon. Il est toujours complété par la gastrostomie, mais il mange de mieux en mieux ses purées lisses par la bouche.

Les mois passent, et après avoir essayé un énième biberon Côme réussi à boire son lait ce qui nous permet d’utiliser de moins en moins la gastrostomie. En parallèle 1 à 2 fois par mois Côme a une oxymétrie afin de vérifier ses constantes lorsqu’il dort ; il est toujours sous VNI.

Il est suivi régulièrement par une équipe pluridisciplinaire de gastro pédiatre, pneumo pédiatre, ORL, ophtalmo, généticien, orthophoniste, chirurgien.

A l’aube de son premier anniversaire la gastrostomie sera ôtée après presque 3 mois sans nous en servir. Quelques semaines plus tard, les examens respiratoires sont concluants et nous entamons le sevrage de la VNI.

Lors d’un entretien avec le chirurgien, celui-ci me fait part d’un très probable retard de langage lié à la fente palatine (insuffisance vélaire) et me conseille de pratiquer avec Côme « le baby signe » ce que je mets en application dès son 9 e mois. Il fera ses premiers signes vers 16 mois. Après ses 2 ans, Côme commence doucement à parler son jargon, et vers 2 ans et demi parle de mieux en mieux. A 3 ans ½ il n’a aucun retard de langage, ou de développement.

Depuis la naissance de Côme, je suis en congé de présence parentale. En janvier 2021, J’ai l’aval du pédiatre pour reprendre mon activité en tant qu’aide-soignante. Côme fait donc son entrée à la crèche.

Notre fils a aujourd’hui 3 ans ½, il va très bien. Il suit une scolarité comme tous les enfants de son âge. Il persiste cependant un trouble de l’oralité : la mastication n’est pas optimale, il a tendance à gober les aliments solides sans les mâcher au préalable.

Il est donc accompagné par une ATSEM sur les temps méridiens qui veille aux fausses routes. Il a un suivi régulier au CHU et avec une orthophoniste en libéral. Les analyses génétiques n’ont rien révélé de particulier, et nous savons maintenant que sa séquence de Pierre Robin est isolée.

Nous nous sommes beaucoup investis dans le parcours de soin de notre fils, et nous sommes fière de tout ce qu’il a accompli. Tout cela semble derrière nous maintenant, et nous nous sentons prêts à accueillir d’ici quelques mois son petit frère ou sa petite sœur.