Je suis l’heureuse maman de Jeanne, adolescente de 13 ans ½, et je vais vous parler brièvement mon histoire., jeune adolescentes
Décembre 2007, je tombe enceinte, nous sommes heureux et tout va bien dans le meilleur des mondes jusqu’à l’échographie morphologique : suspicion de fente palatine et de Pierre Robin… On tombe des nues, c’est la douche froide et le début des examens : échographie, amniocentèse, et tous les rendez-vous de suivi anténataux qui s’enchaînent.
Puis le verdict tombe, c’est bien une SPR isolée. Nous sommes dévastés, beaucoup d’incertitudes, de questions…
Je me sens coupable en tant que maman, qu’est-ce que j’ai bien pu faire ? Rien… C’est comme ça… C’est parfois compliqué en tant que maman ce sentiment de culpabilité et encore aujourd’hui parfois…
La première fois que nous rencontrons la chirurgienne, elle nous présente la situation d’une façon que je n’oublierai jamais et très juste : « Vous êtes dans un avion, il doit atterrir sur une île au soleil, or, il arrive en Alaska, il va falloir composer avec les affaires de votre valise, ce sera différent, mais on va y arriver…». Elle a posé le cadre, elle est bienveillante, le courant passe, c’est décidé, c’est elle et son équipe qui suivront notre enfant…
Les questions trottent dans ma tête, la fin de ma grossesse est compliquée et marquée par l’anxiété de ne pas savoir quel sera le degré de la séquence à la naissance, puisqu’il est impossible de le déterminer avant… Avec le recul, je me rends compte que l’annonce anténatale de la SPR est une bonne chose puisque, j’ai pu rencontrer les équipes médicales avant d’accoucher et que j’ai donné naissance à ma fille dans un centre spécialisé de la SPR. Mais j’avoue que j’ai eu tout de même une partie de ma grossesse comme volée, c’est ce que j’ai ressentie en tout cas en tant que maman.
Jeanne est née à terme. Le plus beau bébé du monde bien sûr ! Avec un rétrognathisme fortement prononcé qui lui faisait de belles joues. Elle a été transférée immédiatement en service de réanimation. Sa chirurgienne est passée dans le service pour lui créer une plaque palatine qu’elle n’a pas supportée longtemps, on lui a donc retiré. Jeanne a été nourrie par sonde naso gastrique avec mon lait (j’ai pu faire du tir allaitement puisque l’allaitement au sein était impossible.). Elle a bénéficié des débuts de la VNI, à l’époque, les masques n’étaient pas faits sur-mesure et il y avait beaucoup de fuites, c’était la galère.
Jeanne est restée hospitalisée 5 semaines et elle est rentrée médicalisée à la maison avec la VNI et le scope n’arrêtait pas de sonner à cause des apnées du sommeil… Nous étions contents de l’avoir avec nous à la maison, mais c’était tellement stressant. Elle prenait ses biberons Médela (tétine cuillère) lentement… Mais sûrement !
Jeanne a été opérée de sa fente à un peu moins de 3 mois, c’était un gros bébé et c’était la façon de procéder de sa chirurgienne à l’époque. Elle n’a pas eu de seconde opération puisque sa chirurgienne a pu refermer l’ensemble en une seule opération.
Ma fille a eu un suivi ORL jusqu’à ses 10 ans tous les 6 mois et encore aujourd’hui une fois par an. Elle a bénéficié d’une pose de diabolos et d’une greffe tympanique à l’oreille droite à la suite de nombreuses otites. Coté orthophonie, elle a été suivie par l’équipe de l’hôpital, mais elle n’a jamais eu de suivi régulier en libéral. Elle était aussi, jusqu’à ses 10 ans, régulièrement suivie pour contrôler ses apnées du sommeil.
Certes, il a eu beaucoup de RDV, tous les 6 mois la première année entre l’ORL et les différents contrôles de l’équipe pluridisciplinaire, mais les rendez-vous s’espacent et avec le temps, on oublie, on avance… Il me semble important de transmettre ce message aux parents qui commencent le parcours de soins.
Depuis ses 10 ans, Jeanne est suivie par un orthodontiste et son traitement risque de durer encore quelques années, mais comme n’importe quel adolescent j’ai envie de dire.
Jeanne a aujourd’hui 13 ans ½ (c’est important les ½ à cet âge-là.) ! On vient de lui découvrir une scoliose, pas forcément en rapport avec son SPR sans en être complément certains… Nous devons rencontrer prochainement un généticien pour faire le point et un RDV est prévu dans un centre de réadaptation de Lyon pour sa scoliose.
Comme toute maman, cela me soucie, mais Jeanne est là pour nous rassurer et nous dire que tout va bien. Elle a toujours été une enfant, une ado pétillante, rayonnante et pleine de vie. C’est elle qui nous rebooste lorsqu’on a un coup de mou, c’est elle qui nous redonne la pêche ! Elle fait du théâtre depuis plusieurs années, c’est une excellente élève, bref une ado épanouie !
Jeanne a une grande sœur de 3 ans son ainée, qui a eu du mal à trouver sa place dans la mesure où elle n’a pu voir sa sœur qu’une seule fois à l’hôpital et que Jeanne monopolisait beaucoup de notre temps.
Si j’ai un conseil à donner, n’oubliez pas vos autres enfants sans forcément s’en rendre compte, il est difficile de trouver la place de chacun la première année. Aujourd’hui, les deux sœurs sont complices, mais on ressent que l’ainée a été affecté par la maladie de sa sœur et par tout ce parcours.
Aujourd’hui, je pense à ma fille qui voudra être mère à son tour un jour, et je me pose des questions sur l’hérédité de la SPR. Je me dis qu’en 13 ans déjà il y a eu d’énormes avancées et qu’il en sera de même d’ici qu’elle se décide à devenir mère.
Je suis fière de ma fille, je suis fière de MES filles ! La SPR m’a changé en tant que femme, c’est une expérience de vie qui m’a beaucoup apporté. Cela a bouleversé notre famille, mais nous a appris tant de choses et nous en sortons enrichis ! Je n’aurai jamais imaginé tenir ce genre de discours un jour à l’annonce du verdict il y a bientôt 14 ans.
N’hésitez pas à contacter l’association, à demander de l’aide ou une écoute si besoin. C’est important et c’est vraiment une avancée, car il y a 14 ans dans notre cas ces échanges étaient rares, voire inexistants… Nous sommes parents, nous comprenons mieux que quiconque votre parcours, et nous pouvons vous écouter.
