Ma petite Inaya née le 03-10-2011 à terme, même quelques jours en plus. Une super rencontre, un accouchement magnifique. Je remarque un tout petit menton mais elle lève déjà bien la tête me regarde droit dans les yeux dès les premières heures (bébé hypertonique d’après le pédiatre).

On monte en chambre 2h après l’accouchement, la demoiselle ne réclame pas à manger. Elle dort blottie contre moi. La sage-femme passe 4h après sa naissance pour voir si tout va bien, et si elle a mangé, mais non rien. Elle la prend pour la changer et là tout commence : Inaya désature, elle l’emmène avec elle, revient me voir et m’explique que ma petite chérie n’a pas de palais, qu’elle a du mal à respirer.

Il faut l’emmener en néonatalogie à 40 minutes de la maternité. Le samu arrive et l’emmène pendant que moi je reste à la maternité. Je serais transférée dans l’après-midi. Je ne réalise pas trop mais après 2h de sieste, je me réveille et je pleure. Inaya est d’abord transférée dans un service ORL, puis en néonatalogie.

On m’explique un peu plus ce qu’elle a : le petit menton en arrière, la difficulté à prendre un biberon et l’impossibilité d’être allongée sur dos. Elle sera donc sur le ventre longtemps. Verdict, c’est une séquence de pierre robin isolé.

L’ORL décide après plusieurs jours de lui faire une labioglossopexie (attacher la langue à sa lèvre inférieure pour l’aider à respirer). Après l’opération, Inaya respire beaucoup mieux mais au bout de 6 jours, il faut enlever le bouton qui aide à bien fixer la langue à la lèvre. Durant cette intervention tout lâche, la langue se désunie de la lèvre. Comme nous sommes un jour férié, Inaya ne pourra pas retourner au bloc avant quelques jours. Mais miracle, elle respire très bien seule, sans problème. L’équipe médicale décide de ne pas reprogrammer d’intervention. Côté alimentation, Inaya arrive à prendre quelques millilitres de lait avec le biberon Habermann de Medela le reste est complété par la sonde nasogastrique.

S’en suit des rendez-vous ORL, ophtalmologique, pédiatrique. Ma fille grossit, mais très peu. Nous passons au lait enrichi car la fermeture de la fente est prévue dans 6 mois et elle doit peser 6 kg. Elle est principalement nourrie par sonde, car c’est très difficile pour elle de prendre le biberon Habermann en totalité. Elle fait quelques bradycardies à la maison surtout la nuit. Je la stimule et elle reprend son rythme cardiaque normal.

En juin, nous sommes à la clinique à Nantes pour la chirurgie de fermeture de la fente, qui est large, et qui sera sûrement fermée en deux temps. D’abord le voile du palais et ensuite le palais dur. Après 6h d’attente, nous récupérons Inaya, elle est surveillée en soins intensifs durant 24h. Le chirurgien viens nous voir le soir même, il nous annonce qu’il a réussi à fermer la totalité de la fente en une seule fois, nous sommes aux anges. Elle n’aura pas d’autre intervention, si tout se passe bien.

En post op Inaya refuse de manger à la cuillère. Je demande l’accord pour reposer une sonde car elle a faim, ce qui est autorisé. En même temps, je continue à lui proposer les repas à la cuillère. Après 2 jours nous arrivons à lui donner de plus en plus de repas solides.

Nous enlevons la sonde 3 jours après, et nous sortons de la clinique 6 jours après l’intervention. Inaya a des manchons durant 3 semaines (protège main roller) afin d’éviter qu’elle mette quoique ce soit dans sa bouche. Dans les semaines qui suivent, Inaya mange normalement et la prise de poids est satisfaisante. En octobre 2012, elle fête ses un an. La première année fut difficile, mais nous avons réussi à vaincre tout cela.

Notre fille est suivie tous les ans jusqu’à 6 ans par le chirurgien, le pédiatre, l’ORL qui posera des aérateurs à 5 ans. A 8 ans, nous commençons le suivi orthodontie.

Inaya a 11 ans et demi aujourd’hui. Elle a un suivi orthodontique et le chirurgien la voit tous les deux ans. Son évolution est parfaite. Elle est très bonne élève. Une super croissance, un poids et une taille parfaitement dans la norme. Inaya n’a jamais eu besoin de séance d’orthophonie pour le langage.

Merci Dr TALMANT à Nantes pour ce merveilleux travail ainsi qu’à toute l’équipe du CHU de Clocheville.