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Tremplin syndrome de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

Delphine, maman d'Ella

Notre fille, Ella, est née une nuit de mars. Je savais déjà qu’elle ne pourrait pas rester longtemps avec moi. Je m’y étais préparée psychologiquement depuis que notre projet de naissance avait été chamboulé par l’annonce du diagnostic de la SPR. Après l’accouchement, je l’ai vue ce qui m’a semblé un instant, un petit bisou sur le front et la voilà déjà partie avec les pédiatres et son papa.

Les jours qui ont suivi ont été un véritable ascenseur émotionnel. Au soin intensif, je dois demander de l’aide chaque fois que je veux la prendre dans mes bras. Allongée sur le ventre dans son berceau, elle est reliée par des électrodes à un scope, ses paramètres vitaux s’affichent sur un moniteur. Une alarme sonne dès qu’un des paramètres n’est pas bon. Je n’ose pas la toucher de peur de déclencher cette fichue alarme.

Nous avons essayé de lui donner le biberon mais elle n’arrive pas à coordonner succion-déglutition-respiration et désature beaucoup trop. Pour la nourrir, on lui met une sonde nasogastrique (SNG), une pompe pousse le lait qui passe dans un petit tuyau fin qui part du nez et descend jusqu’à l’estomac.

Malheureusement, le couchage ventral n’est pas suffisant pour améliorer sa respiration. L’équipe médicale propose de lui mettre une sonde naso-pharynghée pour l’aider à mieux respirer. La sonde, de la taille d’une paille souple, est insérée dans son autre narine, descend jusqu’à la base de sa langue pour la maintenir et libérer les voies respiratoires. Le lendemain matin, je viens voir ma fille au soin intensif, la pédiatre est en train de lui mettre la sonde et je l’entends crier de l’autre côté de la pièce. Je panique, une puéricultrice comprend vite la situation, me fait m’assoir et me rassure. Je pleure, j’ai envie de hurler tellement c’est insupportable savoir ma fille en détresse.

On a beau comprendre intellectuellement la nécessité d’un soin pour aider son enfant, cela reste un combat émotionnel, une plaie qui n’en finit plus de cicatriser.

Heureusement, la sonde nasopharyngée fonctionne bien et nous passons dans un autre service où nous avons une chambre avec notre bébé. Nous y resterons 2 mois, c’est long, mais c’est le temps qu’il faudra à notre fille pour prendre du poids, pour bien respirer jour et nuit, pour qu’enfin elle puisse commencer à boire son biberon. Chaque millilitre qu’elle prend lui demande tant d’efforts, je l’encourage, tout ça pour 5 malheureux millilitres !

Mon mari et moi nous relayons pour être présents au côté de notre petite fille. A la maison, il y a mon petit garçon de 2 ans, il sait que sa sœur est malade mais il a du mal à partager sa maman avec elle. Je n’arrive pas à concilier les besoins de mes deux enfants et je culpabilise.

Ella va avoir trois mois, elle a encore sa sonde nasopharyngée et sa sonde nasogastrique mais nous pouvons rentrer chez nous en hospitalisation à domicile (HAD). Quel bonheur de ramener notre bébé à la maison !

Quelques jours après, Ella décide qu’elle ne veut plus de sa sonde nasogastrique, elle l’arrache et elle ne nous laissera jamais la reposer. C’est incroyable qu’un si petit être soit si déterminé et sache si bien se faire comprendre.

Notre vie est rythmée par les rendez-vous médicaux et les examens, tout cela est bien plus supportable quand on sait que l’on rentre chez soi après. En consultation, la chirurgienne nous annonce la date que nous appréhendions avant même que notre fille soit née. L’opération de la fermeture de la fente aura lieu le 18 décembre, c’est encore loin, mais déjà j’ai la boule au ventre.

Visuel Delphine Ella