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Tremplin syndrome de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

Artom et Aurélie, parents d'Agnès

Artom 🦸‍♂️
La grossesse d’Aurélie a été idyllique. Les médecins nous disaient qu’elle était la patiente parfaite, tous les examens étant normaux. L’accouchement a été long, mais s’est plutôt bien passé. Peu après la naissance d’Agnès, les infirmières l’ont immédiatement sortie de la chambre voyant ses difficultés respiratoires en nous disant qu’elle avait avalé trop de liquide et devait se reposer. Quelques heures plus tard, nous nous tenions à côté de la couveuse de notre bébé quand la pédiatre de garde nous a annoncé qu’Agnès avait le SPR. Les informations qu’elle nous a alors données nous ont dévastés. Après l’annonce, je suis sorti dans le couloir et j’ai pleuré. J’avais imaginé prendre ma petite fille contre moi, en peau à peau et soudain, l’avenir devenait incertain. Agnès a été transportée en ambulance à l’hôpital de Montréal pour enfants et j’ai laissé Aurélie à l’hôpital pour suivre notre fille.

Aurélie 🦸
Je suis restée dans une chambre double avec une maman qui venait aussi d’avoir une petite fille. Aucun personnel de l’équipe médical n’est venu me voir pendant 12 h, sans même penser à me donner à manger. C’était un supplice de partager une chambre avec cette autre maman et son bébé et d’entendre ou voir tous ces bébés à l’étage. Finalement, j’ai demandé à changer de chambre pour être au moins isolée. Le lendemain, j’ai signé une décharge et je suis sortie de l’hôpital pour rejoindre (en métro !) ma fille qui était dans un autre hôpital.

Artom 🦸‍♂️
L’approche de l’équipe médicale a toujours été de commencer avec les traitements moins invasifs, quitte à garder Agnès plus longtemps à l’hôpital. Pour l’aider à respirer, on a d’abord essayé la position ventrale, mais ça n’était pas suffisant. Puis, on a tenté une canule nasopharyngée, sans succès. Finalement, à l’âge de 2 semaines, Agnès a eu une labioglossopexie. Ça a bien fonctionné et nous avons pu rentrer à la maison quand elle avait 1 mois.

Aurélie🦸
Agnès n’était pas capable de boire au biberon, donc elle avait une sonde nasogastrique. Nous avons essayé plusieurs biberons spécialisés (Habermann, Pigeon) et finalement, c’est le biberon Dr Brown qui a le mieux fonctionné. Grâce à notre persistance à toujours essayer un biberon, ne serait-ce que de quelques millilitres avant de la compléter, nous avons pu sevrer Agnès de la SNG dès l’âge de 4 mois et demi. C’était pour nous comme une deuxième naissance.

Artom 🦸‍♂️
À onze mois, la labioglossopexie d’Agnès a été enlevée. Elle a continué à bien progresser. Un mois plus tard, son palais a été refermé. Après l’opération, l’alimentation d’Agnès a régressé à cause de la douleur de la chirurgie. Nous avons quand même réussi à la garder hydratée en mélangeant du lait dans ses yaourts et du jus de pomme dans ses compotes.

Aurélie 🦸
Officiellement, le SPR d’Agnès est isolé même si on suspecte fortement un syndrome de Stickler. A part sa micrognathie et sa fente palatine, elle n’a aucun autre symptôme pour l’instant et elle grandit parfaitement normalement. Elle est suivie par une merveilleuse équipe pluridisciplinaire à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

Aurélie et Artom 👩‍👩‍👧‍👦
Aujourd’hui, Agnès a 7 ans, elle mange normalement et a même un penchant particulier pour les sucreries, mais aussi pour les légumes frais et les saucissons !
Les gens ne nous croient pas quand on leur raconte les débuts mouvementés de la vie de notre fille. Elle est aujourd’hui une petite fille de 7 ans pleine de vie qui s’émerveille de tout ! Nous sommes et serons toujours très fiers d’elle.

rtom et Aurélie