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Tremplin syndrome de Pierre Robin

Association des patients et des parents d'enfant porteur d'une séquence de Pierre Robin isolée ou associée

Lisa, née en 1994

Je m’appelle Lisa, j’ai 27 ans et je suis née avec une Séquence de Pierre Robin à Saint Brieuc en Bretagne.

La Séquence de Pierre Robin a été décelée le jour de ma naissance au moment des soins. J’ai passé toute la journée avec ma mère à la maternité, et le soir venu ils ont décidé de me transférer à la néonat de l’hôpital de Saint Brieuc qui n’était pas sur le même site que la maternité. La séparation avec maman a été très dure pour elle comme pour moi et elle a dû attendre de se remettre un peu de sa césarienne avant de venir me voir.

J’ai tout de suite été alimentée par sonde naso-gastrique, car je ne pouvais pas m’alimenter de façon autonome. Je suis restée hospitalisée pendant 1 mois. Maman venait passer tous les après-midis avec moi et passait ses matinées avec mon grand frère. J’ai eu plein de visites pendant cette hospitalisation (mon père, ma grande sœur et mon grand frère, mes grands-parents…) mais je voyais tous ces visages à travers une vitre.

Au bout d’un mois, j’étais en capacité de boire de petites quantités de biberon avec une tétine éclatée. Je suis rentrée à la maison, sans dispositif particulier, mais il y avait quand même beaucoup d’inquiétude car je vomissais régulièrement et je ne prenais pas de poids. J’ai dû retourner à l’hôpital pendant trois semaines et à ma sortie, c’est ma mère qui posait la sonde naso-gastrique pour me nourrir, cela associé à une alimentation à la cuillère et un peu au biberon.

Cela a duré jusqu’à mes neuf mois et demi et c’est moi qui ai décidé que je n’en voulais plus de cette sonde, un soir ma mère n’a pas réussi à me la poser, car je résistais et dès le lendemain, je me suis mise à boire des biberons plus importants et à manger davantage.

J’ai été dans un « youpala » pour rester le plus à la verticale possible et j’ai également fait des séances d’ostéopathie pour m’aider dans mon développement moteur. Les médecins pensaient que j’aurais du retard dans l’apprentissage de la marche mais j’ai finalement marché à 13 mois.

Sur le plan alimentaire, je mangeais très peu mais j’avais un intérêt particulier pour tout ce qui était sucré. Mon pêché mignon à partir de 2 ans, c’était les BN à la fraise et les yaourts. Ma grand-mère maternelle avait fini par trouver LA solution pour me faire manger de la purée. En tant que bretonne, elle mettait à chaque cuillérée de purée un petit bout de beurre et le tour était joué, j’acceptais enfin de manger quelques cuillères.

J’ai été opéré à 18 mois de la fente palatine, en une seule fois. L’opération a eu lieu au CHU de Rennes, elle s’est très bien passée et rapidement après l’intervention je parlais. Une super découverte puisque j’adore parler. A l’âge de 3 ans, j’ai commencé les séances d’orthophonie.

J’ai également eu un suivi orthodontique qui nous a valu quelques déconvenues malheureusement. Nous avons eu du mal à trouver un praticien qui soit à la fois à l’écoute et compétent dans la prise en charge des problèmes liés à la séquence. Nous avons fini par trouver la bonne orthodontiste qui a fait des miracles, même si aujourd’hui mes dents ne sont pas parfaitement droites , il faut dire qu’on partait de très loin.

J’ai suivi une scolarité normale mais en fin de troisième début de seconde nous avons décelé chez moi une dyspraxie, qui devait déjà être présente mais qui n’a pas été identifiée.

Grâce à l’accompagnement d’une ergothérapeute, nous avons pu demander des aménagements pour mes examens mais également un ordinateur pour que je puisse prendre mes cours. J’ai eu mon BEP, mon baccalauréat et mon BTS sans aucun souci avec tous ces aménagements.

Ma mère a toujours été présente à tous les examens médicaux, a toujours fait tous les soins et m’a donné cette force de me battre. Nous avons beaucoup communiqué par le regard, elle m’a énormément parlé et surtout elle m’a toujours expliqué chaque geste et chaque soin. Nous avons développé une relation fusionnelle.

J’ai un grand frère de trois ans mon ainé avec qui je suis proche, qui m’a toujours protégé et qui a pris soins de moi. Il m’a toujours défendue quand d’autres m’embêtaient et autant vous dire que le seul autorisé à m’embêter c’était lui !

Aujourd’hui, je suis en pleine forme, j’ai tout le temps le sourire et je mange de tout. J’ai mon permis, je vis dans mon appartement à Saint Brieuc et je viens de signer mon CDI depuis le 1er Juin. Je ne me considère plus malade en tant que tel. La maladie m’a permis de me battre face aux difficultés de la vie et je considère qu’aujourd’hui j’ai gagné ces combats. Vous verrez que l’on relativise beaucoup de choses dans nos vies et que nous avons une force incroyable et une joie de vivre déconcertante.

Certes les premières années peuvent être difficiles que se soit en tant que parents ou enfants malades mais je peux vous dire une chose, aujourd’hui, je ne regrette rien même s’il y a eu des moments compliqués.

Lisa