Je m’appelle Florian et je suis le papa de Maxime qui a été diagnostiqué avec une séquence de Pierre Robin isolée en anténatal il y a maintenant 10 ans.

Comment partager avec vous cette belle aventure et évoquer mon rôle de papa ?

Peut-être en commençant par le début et le coup de massue reçu lors de la première échographie (rétrognatisme késako ?). Passé le traumatisme des images trouvées sur Internet, les visites médicales se sont ensuite enchaînées : à l’échographie de référence, à la maternité de niveau 3, le questionnaire génétique … avant d’être orientés sur le centre de référence à l’hôpital Necker et ses spécialistes.

Il nous a fallu beaucoup de patience avec mon épouse, beaucoup d’échanges et aussi une très grande confiance dans le personnel médical tout au long de la grossesse, avec l’espoir au fur et à mesure des échographies de suivi que le diagnostic de naissance soit favorable.

A la naissance, après des mois de stress, je suis devenu plus serein, car je savais que la prise en charge de Maxime était la meilleure possible. Maxime a été hospitalisé 2 fois après la naissance pour des problèmes de tétée pas assez efficace et a eu son opération de fermeture de la fente, toujours à Necker, pour ses 8 mois.

La première année a été la plus difficile et je me suis beaucoup investi, en participant aux biberons nocturnes, en allant voir Maxime hospitalisé à Necker le soir après le travail, en faisant les papiers à la MDPH, les demandes de congé de présence parentale, en cherchant les tétines qui vont bien sur Internet (merci Thermobaby !)…

Pour Maxime, la prise en charge dans un centre de référence a été primordiale. Il fait l’objet d’un suivi annuel à Necker et ce, même depuis notre déménagement en Belgique il y a 9 ans.

Maxime est un garçon courageux avec un caractère bien à lui. A 2 mois, tel le Manneken Pis, il arrosait joyeusement les pédiatres qui l’examinaient et faisait accourir les infirmières en se retournant dans son lit !

Il a eu 2 séances d’orthophonie par semaine pendant 5 ans pour l’aider dans son élocution. Il a été réopéré à Necker pour ses 9 ans. A cette occasion, il avait réalisé un exposé pour ses copains de classe expliquant sa maladie et pourquoi il devait s’absenter un mois à la suite de son opération (il n’avait le droit que de chuchoter).

Maxime a eu 11 ans le 10 mai. Il est fan absolu d’Harry Potter, connaît par cœur tous les Pokemon, joue du clavecin et n’a rien contre une petite mitraillette frites cervelas sauce tartare (une spécialité culinaire belge) de temps en temps !

En 2010, alors que ma femme était enceinte de notre fils, et que nous savions peu de chose du syndrome de Pierre Robin, nous avons rejoint l’association Tremplin qui organisait son premier colloque. J’ai gardé un souvenir ému des échanges avec les parents et les médecins présents. Aujourd’hui, je suis bénévole au sein de l’association en tant que délégué régional en Belgique.