Je m’appelle Julie, j’ai 25 ans et j’ai été diagnostiquée avec une séquence de Pierre Robin à la naissance. Mon séjour à l’hôpital n’a été qu’un simple passage à la maternité sans hospitalisation, car je n’ai eu aucun souci respiratoire ni alimentaire. J’ai été opéré de la fente palatine à l’âge de 18 mois. A part un suivi ORL régulier, je n’ai pas eu besoin d’un accompagnement médical particulier et je n’ai à ce jour aucune séquelle de la séquence.

En 2019, je suis tombée enceinte. Lors de mon premier rendez-vous avec la sage-femme, j’ai évoqué mes antécédents familiaux dont mon propre diagnostic de SPR. Pour autant, aucun examen complémentaire ne m’a été proposé et, selon moi, cette information n’a pas été prise en compte comme elle aurait dû. Je n’ai pas insisté plus que ça, car je n’ai jamais pensé que la SPR pourrait se transmettre à ma fille.

J’ai accouché à 35 semaines dans une maternité de proximité d’une petite Luna, ce fut une naissance rapide et un très beau souvenir. Dès les premiers soins après l’accouchement, l’auxiliaire de puériculture a mis le doigt dans la bouche de Luna pour vérifier son réflexe de succion, car elle n’arrivait pas à prendre le sein. C’est à ce moment qu’elle a vu la fente palatine.

Une fois remontée en chambre, la pédiatre est venue nous voir et elle nous a annoncé le diagnostic de la séquence de Pierre Robin. J’ai mal vécu ce moment, car malgré le signalement de mes antécédents en début de grossesse rien n’a été fait. J’ai eu un sentiment de culpabilité quand on nous a dits que c’était héréditaire (chose que j’ignorais totalement). Je suis restée sous le choc de l’annonce, et mon bébé a été transféré de notre chambre de maternité au service de pédiatrie.

Rapidement, l’équipe médicale m’a fait comprendre que Luna ne pourrait pas être allaitée comme je l’avais souhaité. Devant l’impossibilité de lui donner le sein, j’ai mis en place le tire-allaitement. J’avais besoin de me sentir mère nourricière, de donner à mon bébé ce qui me semblait être le meilleur pour lui.

C’est seulement après un mois en pédiatrie que Luna a été transférée en néonatologie au CHU de Reims (centre de compétence de ma région) pour la mise en place d’une VNI qu’elle n’a finalement gardé qu’une semaine. C’est également à cette période que nous avons appris que Luna a un SPR de stade 2. Mon vécu en tant que porteuse d’une SPR est tellement différent de celui de maman d’un enfant lui-même porteur. N’ayant pas eu de problème particulier pour vivre avec la SPR, je n’ai pas imaginé un seul instant la difficulté que cela puisse être pour mon enfant.

Lorsque nous sommes rentrés à la maison, nous nous sommes retrouvés seuls et mal informés. Je me suis rendu compte que le SPR est trop peu connu de certains médecins et soignants. Les réponses et le réconfort ont été possible grâce aux réseaux sociaux et plus particulièrement grâce à une maman avec qui j’ai pu échanger et qui m’a beaucoup aidé. Merci, Anne-Charlotte.

Aujourd’hui Luna va bien, même si nous avons encore des incertitudes au niveau de son audition, car malgré la pose d’ATT, les seuils d’audition sont encore bas. Nous envisagerons peut-être un appareillage, en attendant Luna commence l’orthophonie afin de ne pas prendre de retard au niveau du langage. L’intervention chirurgicale pour la fermeture de la fente est prévue au mois d’août, une étape de plus à franchir pour elle et pour nous.

Luna est une petite fille merveilleuse, très courageuse, et toujours souriante. Elle a tout le soutien, l’admiration et l’amour de ses parents et de sa famille.