Je m’appelle Eloise, j’ai 20 ans et je suis née avec une séquence de Pierre Robin. Mes parents ont appris que j’avais une fente palatine le jour de ma naissance. C’est le personnel soignant qui a découvert l’absence de mon palais. Je n’arrivais pas à prendre le biberon et ma mère a dû se débrouiller seule car personne ne l’a aidé.
Le pédiatre a informé mes parents qu’il y aurait une opération pour refermer le palais, mais sans plus d’explications. Ensuite, j’ai été transférée vers le CHU de Rouen. Une fois arrivé là-bas, j’ai eu une sonde naso-gastrique parce que je n’arrivais toujours pas à manger.
Au bout de 3 semaines, mes parents ont pu me ramener à la maison, une infirmière passait tous les jours. Pour les repas, mes parents me donnaient le biberon en appuyant sur la tétine. Par la suite, j’ai eu une plaque palatine pour faciliter la prise du biberon. Les médecins ont expliqué à mes parents que mon opération aurait lieu vers mes 18 mois, mais qu’ils n’étaient pas spécialisés dans ce type de chirurgie.
Mes parents, à l’aide de la gynécologue et d’un pédiatre, ont pris la décision de m’envoyer à l’hôpital Trousseau à Paris. J’ai été prise en charge d’urgence, j’avais 2 mois. C’est la chirurgienne de l’hôpital Trousseau qui a tout expliqué à mes parents, il faudrait 3 opérations ; une à l’âge de 9 mois puis 18 mois et la 3e avant l’entrée au CP. C’est à ce moment seulement qu’elle leur a annoncé que je n’avais pas juste une fente palatine mais une séquence de Pierre Robin à l’époque appelé syndrome de Pierre Robin.
L’alimentation est restée difficile et l’hôpital n’a pas aidé mes parents qui se sont débrouillés avec l’aide du pédiatre de ville. J’ai donc été nourri au petit-suisse et à la bouillie épaisse pendant 9 mois. Il n’y a pas eu de diversification alimentaire.
Après chaque opération l’alimentation était semi-liquide et c’était que des choses que j’aimais, c’est-à-dire du sucré pour que je grossisse. À l’époque ce syndrome n’était pas connu et pour le milieu hospitalier ainsi que pour mes parents c’était comme avancer vers l’inconnu. Après ma dernière opération, j’ai été suivie par une orthophoniste libérale, pour m’apprendre à parler correctement, car il y avait certains sons que j’avais du mal à prononcer. La pratique du chant jusqu’à l’âge adulte m’a permis de muscler le voile de mon palais et aujourd’hui, je parle sans difficulté d’élocution ni nasonnement.
Niveau alimentation, j’ai eu des difficultés jusqu’au lycée. Et maintenant, même si ça reste parfois compliqué, c’est beaucoup mieux. À 20 ans, je n’ai plus aucun problème et je suis en bonne santé. Je suis en BTS et je souhaite devenir nutritionniste.
